۱۳ فروردین روز جهانی اوتیسم: از گام رو به جلوی مجلس تا ضرورت تغییر در رویکرد‌ها و خدمات
روز جهانی اوتیسم، مصادف با ۱۳ فروردین در حالی فرا می رسد که مجلس ایران در اسفند ماه ۱۳۹۶، اوتیسم را در کنار بیماری‌هایی نظیر هموفیلی، به عنوان بیماری خاص در تلقی کرد. به این ترتیب، افراد دارای اوتیسم می‌توانند از کمک هزینه‌ها و یارانه دارو که برای بیماران خاص فراهم است استفاده کنند.
قرار دادن افراد دارای اوتیسم در طبقه‌بندی بیماری‌های خاص در جریان تصویب لایحه بودجه سال ۹۷ در مجلس انجام شد. در صورت عملی شدن مصوبه مجلس، خانواده‌های افراد دارای اوتیسم که تا کنون داروهای مورد نیاز را با صرف هزینه زیاد و در برخی موارد با دشواری تهیه می‌کردند، از این پس می‌توانند با استفاده از پوشش‌های حمایتی که برای بیماران خاص فراهم است، این داروها را دریافت می‌کنند.
این اقدام، اگر چه گامی رو به جلو در خصوص در دسترسی افراد دارای اوتیسم به خدمات پزشکی و دارو به شمار می رود، با رویکرد جهانی به اوتیسم و هدف و روح حاکم بر کنوانسیون سازمان ملل راجع به حقوق افراد دارای معلولیت مغایر است.
براساس مفاد کنوانسیون، معلولیت را نباید بیماری قلمداد کرد. چرا که بیماری امری نامطلوب است که باید درمان شود در حالی که معلولیت یک تفاوت است. به همین جهت استفاده قانون‌گذاران در مجلس از عنوان «بیمار» این معنا را تقویت می‌کند که همه خدمات و حمایت‌های به افراد، تنها باید متمرکز بر بهبود او از بیماری شود. در حالی که معلولیت بخشی از هویت فرد است و جامعه و دولت موظف است با رفع موانع اجتماعی و فرهنگی موجود و ارائه خدمات لازم از جمله خدمات پزشکی، تاثیر معلولیت بر کاهش استقلال و برابری فرد معلول را به حداقل برساند و زمینه دسترسی برابر او را به حقوق انسانی فراهم کند.
مطابق تعریف لغت‌نامه اوتسم نوعی معلولیت است که مراحل رشد را تحت تاثیر قرار می‌دهد و از دوران نوزادی بروز پیدا می‌کند، از علایم آن مشکل در برقراری ارتباط با دیگران و استفاده از زبان و مفاهیم انتزاعی است. علت اوتیسم در کودکان ناشناخته است، اما محققان به طور کلی بر این باورند که این مسئله از یک مشکل در سیستم عصبی مرکزی ناشی می شود، و به نحوه برخورد والدین با آنها و سایر شرایط محیطی مربوط نیست.
یک فعال حقوق افراد دارای معلولیت در این مورد به کمپین حقوق بشر در ایران گفت: «استفاده از عنوان بیمار خاص به انزوای اجتماعی و جداسازی هرچه بیشتر افراد دارای اوتیسم می‌انجامد و این دقیقا برخلاف مسیر کنوانسیون حقوق افراد معلول است. واقعیت این است که اوتیسم حاصل تفاوت در فرآیند رشد و ضعف مهارت‌های ارتباطی و کلامی است. مطابق کنوانسیون، دولت موظف است برای تغییر نگرش‌های نابجا نسبت به معلولیت و عادی‌سازی حضور افراد معلول در جامعه تلاش و برنامه‌ریزی کند نه این که با خاص و غیر عادی معرفی کردن آنها، به این قبیل تصورات دامن بزند.»
اقدام مجلس در طبقه‌بندی اوتیسم به عنوان یک بیماری خاص، از نظر عملی و اجرایی هم فواید محدودی دارد. چرا که فقط به تامین هزینه‌های پزشکی و دارویی محدود می‌شود. در حالی که یک کودک دارای اوتیسم به جلسات مرتب و گاهی روزانه رفتار درمانی، کار درمانی و گفتار درمانی نیاز دارد که به طور متوسط بالغ بر یک‌ونیم و سه‌و‌نیم میلیون تومان در ماه هزینه دارد. اما هیچ یک از این درمان‌ها تحت پوشش بیمه نیستند.
یک فعال حقوق معلولان با استقبال از اقدام مجلس به عنوان تامین بخشی از نیازهای افراد دارای اوتیسم هشدار داد: «قدمی که مجلس برداشته البته به حل بخشی از مشکل خانواده‌ها در تامین هزینه‌ها کمک می‌کند که جای خوشحالی دارد اما مساله این است که برای یک کودکی که اوتیسم او ثابت شده است، یک تیم مرکب از روانشناس، گفتاردرمان، کاردرمان و پزشک باید در کنار هم فعالیت کنند. اما طبقه بندی اوتیسم به عنوان بیماری خاص فقط بخش پزشکی و دارویی قضیه را در نظر گرفته‌است. بنابراین آنچه اتفاق افتاده، برچسب زنی به قیمتی گزاف است.»
طبق آخرین آمار اعلام شده در ایران از هر ۱۵۰ تولد یک کودک دارای اختلال اوتیسم است. این آمار در جهان از هر ۶۸ نوزاد یک نفر است. طبق گفته معاون امور توانبخشی سازمان بهزیستی ۶ هزار کودک مبتلا به اوتیسم در کشور شناسایی شده است که۳ هزار کودک مبتلا به اختلالات اوتیسم تحت پوشش مراکز توانبخشی سازمان بهزیستی هستند.
