خودداری وزارت بهداشت از وارد کردن تنها داروی موجود برای بیماران اس‌ام‌ای به بهانه کوتاه بودن عمر این بیماران
جمعی از بیماران مبتلا به اس‌ام‌ای و خانواده‌های‌شان صبح روز دوم مهرماه ۹۷ در اعتراض به بی‌توجهی وزارت بهداشت نسبت به ورود دارو «اسپینرازا» به کشور و تامین‌نشدن نیازهای دیگر درمانی در مقابل ساختمان وزارت بهداشت در تهران تجمع کردند. در میان عکس‌هایی که از تجمع‌کنندگان منتشر شده کودکان مبتلا به اس‌ام‌ای نیز روی ویلچر در مقابل وزارت بهداشت حضور داشتند.
بر روی برخی از پلاکاردها نوشته شده بود «زنده بودن حق ماست با دریافت به موقع آنزیم‌ها زندگی را به ما هدیه کنید»، «مرگ خاموش کودکان مظلوم به خاطر نبودن دارو مسوولان محترم ما را دریابید» و «وزیر بهداشت اسپینرازا حق بچه‌های ایران».
بیماری اس ام ای دارای ریشه ژنتیکی است و با ایجاد ضعف عضلانی و نخاعی باعث معلولیت جسمی فرد می‌شود و دارای انواع مختلف است. در سالهای اخیر داروی تزریقی به نام «اسپینرازا» در آمریکا برای معالجه این بیماری به بازار آمده است. هزینه هر آمپول ۱۲۵ هزار دلار است و فرد در سال اول نیاز به شش تزریق خواهد داشت. تاکنون وزارت بهداشت به بهانه «نداشتن توجیه اقتصادی» با ورود این دارو به کشور موافقت نکرده است از سوی دیگر برای کنترل و جلوگیری از پیشرفت این بیماری «کار درمانی، آب درمانی و استفاده از مولتی ویتامین‌های خاص» ضروری است که هزینه آنها تحت پوشش بیمه تامین اجتماعی قرار نمی‌گیرند.
وزیر بهداشت: مردم حاضرند برای دو سال طول عمر بیشتر یک نفر یک میلیارد هزینه کنیم؟
حسن قاضی‌زاده هاشمی، وزیر بهداشت در یک گفت‌وگوی تلویزیونی در شبکه یک سیما در مرداد ۹۷ در توجیه سیاست این وزارتخانه نسبت به صدها فرد دارای اس ام ای گفت: «این بیماری اس ام ای داروی‌اش یک میلیارد تومان است. بیشتر تحریک هم از جانب شرکتی ایجاد می‌شود که می‌خواهد وارد کند. حالا آیا مردم اجازه می‌دهند که برای افزایش دو سه سال عمر هر سال ما یک میلیارد تومان هزینه کنیم. اگر این اجازه می‌دهند معنی اش این است که ما باید از جای دیگری بزنیم.»
وزیر بهداشت در ادامه این بیماری را به صراحت جز بیماری‌هایی دانست که نیازی به توجه ندارد و گفت: «ما از این بیماری‌ها زیاد داریم. هزینه فوق‌العاده زیاد و طول عمر پایین. حالا من مانده‌ام که شیر خشک تامین کنم یا کسی که کلا ممکن است این دارو طول عمرش را دو سال بیشتر کند. من اجازه دارم از جیب بقیه مردم بزنم برای این کار؟»
حسن قاضی‌زاده هاشمی با جدا کردن این بیماری از گروه بیماری‌های خاص مجددا ادامه داد «بیماری خاص چهار بیماری است که همه هزینه‌اش را دولت می‌دهد یک زمانی هفت میلیارد تومان الان ۴۰۰ میلیارد تومان برای کشور هزینه دارد.»
این اظهارات آشکارا ناقض اصول اولیه حقوق بشر از جمله حق حیات است و با ماده یک اعلامیه جهانی حقوق بشر که همه انسان‌ها را صرفنظر از هرگونه تفاوت واجد کرامت ذاتی و حقوق برابر می‌داند مغایرت دارد. اظهار نظر وزیر بهداشت به نوعی طبقه‌بندی افراد بر اساس میزان سلامت و احتمال طول عمر است و زندگی افراد فاقد معلولیت را ارزش‌مند‌تر از زندگی افراد دارای معلولیت ارزیابی می‌کند.
همچنین بر اساس ماده سوم اعلامیه جهانی حقوق بشر و ماده شش میثاق بین‌المللی حقوق مدنی و سیاسی که دولت ایران هم آن را تصویب کرده است همه شهروندان، صرفنظر از هرگونه تفاوت، از حق حیات برخوردارند. گران بودن دارو‌های مورد نیاز برای یک بیماری یا احتمال کوتاه بودن عمر افراد به هیچ عنوان کوتاهی دولت در تامین دارو و خدمات پزشکی برای افراد جامعه را توجیه نمی‌کند و بیان آنها نقض فاحش تکلیف دولت به تضمین حق حیات و سلامت برای شهروندان است.
تعلق نگرفتن بیمه و کمک‌های بهزیستی به افراد اس‌ام‌ای
نگین دختر ۳۶ سالهای در تهران که از دو سالگی مبتلا اس ام ای است با اعتراض به گران بودن داروها و کاردرمانی به کمپین حقوق بشر در ایران گفت: «آب درمانی و کار درمانی نیازهای روزمره یک فرد اس ام ای است. در واقع باعث می‌شود که پیشرفت بیماریش به تعویق بیفتد. اما در تهران فقط دو بیمارستان برای آب درمانی ما وجود دارد. یک بیمارستان خصوصی در خیابان نیاوران و یک مجموعه ورزشی در شهر ری که دولتی و امکاناتش رایگان است.»
نگین به کمپین گفت که به دلیل نزدیک بودن محل زندگیش به بیمارستان خصوصی به آنجا می‌رود: “هر بار آب‌درمانی بسیار گران برایم تمام می‌شود چون نیاز به یک پرستار دارم که من را سوار ماشین کند و از آنجا دوباره من را به خانه برگرداند. من هر بار ۲۰۰ هزار تومان مخارج رفت و آمد می‌دهم یعنی هفته‌ای ۶۰۰ هزار تومان. و تازه این فقط یک بخشی از هزینه‌هاست.»
نگین که از «شش سال پیش قدرت تحرکش را به طور کامل از دست داده»، در پاسخ به این سوال که آیا تحت پوشش بهزیستی است و آیا بهزیستی به بیماری او کمکی می‌کند، گفت: «من در بهزیستی پرونده دارم و عضو بهزیستی هستم اما بهزیستی فقط ماهیانه ۹۵ هزار تومان به معلولان کمک می‌کند و آن هم در شرایطی که شغلی نداشته باشند این مبلغ به آنها تعلق می‌گیرد. من از آنجا که والدینم سال ۹۱ فوت کردند مستمری پدرم را می‌گیرم بنابراین آنها گفتند این مبلغ هم به من تعلق نمی‌گیرد اما حتی اگر تعلق هم می‌گرفت با حساب تنها مخارج کار درمانی که به شما گفتم متوجه می‌شوید هیچ به دردم نمی‌خورد. حالا که با گرانی‌های روزهای اخیر هزینه مخارج ما نیز بیشتر شده است.»
یک فرد دارای اس ام ای نه تنها به کاردرمانی و آب درمانی به صورت مرتب نیاز دارد بلکه باید دارو‌های مکمل از جمله دارو انرژی‌بخش و جلوگیری‌کننده از افزایش وزن و مولتی ویتامین‌های خاص استفاده کند ولی هیچ یک از آنها تحت پوشش بیمه نیستند و باید آزاد تهیه شود.» آنها همچنین فاقد حمایت‌های پزشکی مانند ملاقات با روانشناس و داشتن مددکار اجتماعی هستند.
علاوه بر این‌ها این بیماران نیازمند وسایل دیگری مانند ویلچر، واکر، سوند، پوشک و لوازم شستشو هستند که بهزیستی در این موارد نیز غالبا کمکی نمی‌کند. نگین به کمپین گفت: «اول باید شرایط خاص شما توسط مددکار بهزیستی مورد تایید قرار بگیرد اما اگر هم مورد تایید قرار گرفت آن وقت متقاضی باید در نوبت قرار بگیرد، بارها به بهزیستی برود و پیگیری کند. نهایتا هم وسایل از کییفیت پایینی برخوردار است. ویلچرهای بهزیستی هم سنگین است و واقعا آدم اذیت می‌شود.»
به گفته نگین حتی کمک‌های جانبی دیگری مانند گرفتن پرستار نیز از بهزیستی ممکن نیست: «بهزیستی فقط به افرادی که علت معلولیت آنها ضایعه نخاعی باشد کمک هزینه پرستاری می‌دهد اما این کمک به سایر افراد معلول از جمله اس ام ای متاسفانه تعلق نمی‌گیرد. من یک بار به بهزیستی تماس گرفتم و خواستم پرستاری که مطمئن هستند را به من معرفی کنند گفتند ما اصلا پرستار نداریم.»
مگر در ایران چند نفر اس ام ای داریم که وزارت بهداشت نمی‌تواند کمک کند؟
نگین در اعتراض به بی‌توجهی‌های وزارت بهداشت نسبت به افراد دارای اس ام ای به کمپین گفت: «ما حق زندگی داریم. حتی شرایط گرفتن کمک‌های اولیه را مهیا نمی‌کنند تا کمی احساس امنیت خاطر کنیم. دارویی برای درمان این بیماری تهیه شده و بسیاری از کشورهای دیگر این دارو را وارد کرده‌اند اما وزارت بهداشت ایران با این دلیل که توجیه اقتصادی ندارد جلوی ورودش را گرفته است. یعنی زندگی ما ارزشی ندارد.»
او در ادامه گفت: «تعدادی از بچه‌های اس ام ای عضو یک کانال تلگرامی هستند من می‌بینم که کسانی که مخصوصا در شهرستان زندگی می‌کنند کاملا خانه نشین شده‌اند، حالشان بد است و به فکر خودکشی هستند. وقتی در تهران وضعیت امکانات بد است دیگر در شهرستان‌ها افتضاح‌ست.»
از سوی دیگر مشکلاتی نیز در حوزه شناخت، معالجه و حتی رفتار درست با این افراد پیش می‌آید. نگین از تجربه خودش گفت که مددکاری وقتی او را دیده که در آب می‌تواند عضلاتش را تکان بدهد به او گفته حتما دچار تلقین و تنبلی شده است. نگین گفت: «متاسفانه حتی مددکار ما هم آگاهی ندارد و از من انتقاد می‌کرد که دچار تلقین برای عدم تحرک شده‌ام.»
رفتار نا‌مناسب و نا‌آگاهی برخی از مددکاران سازمان بهزیستی، فقدان پوشش بیمه برای خدمات توان‌بخشی مورد نیاز، تبعیض در پرداخت کمک‌هزینه پرستاری به افراد دارای معلولیت و مستمری نا‌چیز پرداختی به آنها همگی در گزارش مشترک دیده‌بان حقوق بشر و کمپین حقوق بشر ایران که تیر‌ماه ۹۷ منتشر شد مستند‌سازی شده است. البته با تصویب قانون حمایت از حقوق معلولان در اسفند ۹۶، راه حل قانونی برای برخی از این مشکلات پیش‌بینی شده است از جمله گسترش پوشش بیمه برای خدمات توان‌بخشی (ماده ۶) و پرداخت کمک‌هزینه پرستاری به افراد دارای “معلولیت شدید” (ماده ۷). با این حال این مقررات هنوز به اجرا درنیامده‌اند و آیین‌نامه‌های اجرایی مربوط به آنها نیز هنوز تدوین نشده‌است.