نگرش منفی جامعه و بی‌توجهی مسوولان نسبت به مشکلات افراد دارای آلبینیسم: دولت ما را نمی‌بیند و مردم هم ما را تحقیر می‌کنند
تصویر نخستین گردهمایی افراد آلبینیسم در ایران
در حالی که سازمان ملل متحد با تعیین یک کارشناس ویژه برای افراد آلبینو یا زال، اقدامات جهانی و منطقه‌ای را در جهت ارتقاء حقوق این افراد سازمان‌دهی کرده‌است، در ایران حتی اطلاعاتی در خصوص تعداد افراد آلبینو وجود ندارد و آنها به عنوان یک گروه مجزا از افراد دارای معلولیت طبقه‌بندی و حمایت نمی‌شوند.
آلبینیسم، زالی یا سپید‌مویی، یک نوع معلولیت با منشأ ژنتیک است که در نتیجه آن، بدن فرد فاقد رنگ‌دانه بوده یا مقدار بسیار کمی رنگ‌دانه تولید می‌کند. مو، پوست و عنبیه چشم افراد آلبینو بدون رنگ یا بسیار روشن است و آنها مقدار قابل توجهی از بینایی خود را از دست می‌دهند. علاوه بر اختلال بینایی، افراد آلبینو نسبت به تابش آفتاب بسیار حساس هستند و در صورت انجام نشدن مراقبت‌های لازم، به ناراحتی‌های پوستی دچار خواهند شد.
۲۲ اکتبر ۲۰۱۸، خانم ایکپونوسا ارو نخستین کارشناس ویژه سازمان ملل برای حقوق بشر افراد آلبینو ضمن سخنرانی در مجمع عمومی سازمان ملل از دولت‌های جهان به ویژه کشور‌هایی که از تابش بالای آفتاب برخوردار هستند خواست تا مقابله با مرگ زودهنگام افراد آلبینو در اثر سرطان پوست را به عنوان اولویت نظام سلامت خود برای این افراد در نظر بگیرند. وی در ادامه اعلام کرد که «در برخی کشورها اکثریت افراد آلبینو در حدود ۳۰ تا ۴۰ سالگی در اثر ابتلا به سرطان پوست جان خود را از دست می‌دهند.»
خانم ارو همچنین اظهار داشت که «افراد آلبینو در بسیاری از نقاط جهان جزو فقیر‌ترین و حاشیه‌ای‌ترین اقشار جامعه هستند و محدودیت‌های مضاعفی را به دلیل معلولیت، رنگ پوست و سایر عوامل تجربه می‌کنند. این افراد همچنین اغلب از سیاست‌گزاری‌های کلیدی دولت مثلا در زمینه آموزش و بهداشت مورد توجه قرار نمی‌گیرند.»
علیرغم این تلاش‌های جهانی، در ایران افراد آلبینو به عنوان یک گروه مستقل از افراد دارای معلولیت شناسایی و طبقه‌بندی نمی‌شوند و در نتیجه، نیاز‌های خاص آنها در قوانین و سیاست‌گزاری‌های دولت در نظر گرفته نمی‌شود. حتی آمار دقیقی از تعداد این افراد در ایران وجود ندارد. برخی فعالان حقوق افراد آلبینو، تعداد این افراد را حداقل ۵۰۰۰ نفر در کل کشور تخمین زده‌اند. اما فقط تعداد بسیار محدودی از آنها تحت عنوان کمبینا در سازمان بهزیستی به عنوان فرد معلول ثبت شده‌اند در حالی که به گفته فعالان حقوق افراد آلبینو، کمبینایی فقط یکی از مشکلات افراد آلبینو است و طبقه‌بندی آنها به عنوان کمبینا، به معنی نادیده گرفتن مشکلات دیگر این گروه خواهد بود.
ناراحتی‌های پوستی، اختلالات بینایی و موانع فرهنگی سه مشکل اصلی افراد آلبینو
یک فرد دارای آلبینیسم که نخواست نامش در گزارش ذکر شود در گفتگو با کمپین حقوق بشر در ایران در تشریح مشکلات افراد آلبینو در ایران گفت: «کمبینایی فقط یکی از مشکلات ما است. آلبینیسم به صورتی است که پوست ما شدیدا در معرض آفتاب‌سوختگی قرار دارد و باید مرتب از کرم‌های ضد آفتاب بسیار قوی استفاده کنیم و تا حد امکان در معرض آفتاب نباشیم. خیلی وقت‌ها افراد آلبینو به دلیل نا‌آگاهی و یا نداشتن کرم ضد آفتاب مناسب و کافی دچار سوختگی‌های شدید پوستی می‌شوند که درمان آن هزینه‌های دیگری برای فرد به همراه دارد.» او در ادامه، برخورد‌های تحقیر‌آمیز مردم را یکی دیگر از مشکلات این گروه ذکر کرد و گفت: «مردم به خاطر ظاهرمان ما را تمسخر و تحقیر می‌کنند و به همین خاطر در تعاملات اجتماعی، ازدواج و به ویژه اشتغال با مشکلات زیادی روبرو می‌شویم.» مشکلات بینایی افراد آلبینو هم تنها به کمبینایی خلاصه نمی‌شود و آنها انحراف چشم و گریز از نور را هم تجربه می‌کنند در حدی که ممکن است در یک محیط بسیار روشن تقریبا قادر به دیدن نباشند.
مسوولان سازمان بهزیستی: آلبینو‌ها غیر از کمبینایی مشکل دیگری ندارند
اظهارات محمدرضا سراوانی، مدیرکل بهزیستی سیستان‌وبلوچستان که آمار افراد آلبینو در آن بسیار بالاست نداشتن درک صحیح از مشکلات و نیاز‌های افراد آلبینو را به خوبی نشان می‌دهد: «ما تعدادی از این افراد را که دچار نابینایی یا معلولیت می‌شوند، حمایت می‌کنیم. ما یک بانک اطلاعات داریم که افراد معلول را پوشش می‌دهد ولی افراد زال در این بانک پوشه خاصی ندارند و در بین نابینایان و دیگر توان‌خواهان قرار می‌گیرند. غیر از کمبینایی و نابینایی، این افراد مشکل خاصی ندارند. بچه‌های معلولی که در این گروه باشند و دچار معلولیت‌های مورد پوشش باشند، تعدادشان کم است.»
شهروند دارای آلبینیسم که به شرط محفوظ ماندن هویتش با کمپین حقوق بشر در ایران گفتگو کرد در پاسخ به این سوال که بهزیستی چه حمایت‌هایی از افراد آلبینو انجام می‌دهد گفت: «فقط همان مواردی که شامل افراد کمبینا می‌شود به ما هم تعلق می‌گیرد. یعنی اگر مقدار کمبینایی ما در حدی باشد که معلولیت شدید تلقی شود ممکن است مشمول دریافت مستمری بشویم یا کمک‌های موردی دریافت کنیم. اما هیچ کمکی در مورد تامین دارو یا لوازم بهداشتی مورد نیاز برای مراقبت‌های پوستی از ما نمی‌شود. بسیاری از افراد آلبینیسم را می‌شناسم که در بهزیستی پرونده ندارند و به همین جهت از همین حمایت ناچیز هم محروم هستند. اما کرم‌های ضد آفتاب قوی و موثر خیلی گران هستند و خیلی از خانواده‌ها آگاهی و توان مالی لازم را برای تهیه آن ندارند که می‌تواند افراد آلبینو را به ویژه در مناطق سیستان و بلوچستان که آفتاب تندی هم دارند در خطر جدی قرار دهد.»
او در مورد مشکلات اجتماعی افراد آلبینو در ایران گفت: «جنبه اجتماعی معلولیت ما اصلا مورد توجه نیست در حالی که وضعیت کسی که آلبینو است با کسی که میزان بینایی او همانقدر است ولی علتش آلبینو نیست خیلی فرق دارد. ما به خاطر ظاهر متفاوتمان، تحقیر و تمسخر زیادی را تجربه می‌کنیم و به خصوص دختران آلبینو به شدت آسیب می‌بینند. اما بهزیستی هیچ برنامه‌ای برای مقابله با این نگاه‌های غلط و تغییر نگرش جامعه ندارد.»
نبود حمایت قانونی از افراد آلبینو
طبق ضوابط سازمان بهزیستی، آلبینیسم یک معلولیت مستقل تلقی نمی‌شود و بنابراین، از جمله در قانون حمایت از حقوق معلولین مصوب اسفند ۹۶ مجلس هم هیچ اشاره‌ای به این گروه و نیاز‌های آنها نشده است.
با این حال در یک اقدام مثبت، به تازگی تعدادی از افراد دارای آلبینیسم موفق شدند انجمن آلبینیسم ایران (آمال) را به ثبت رسانده و با دریافت مجوز رسمی از وزارت کشور فعالیت خود را در جهت ارائه خدمات رفاهی و پیگیری حقوق این افراد آغاز کنند. نخستین گردهمایی اعضای موسس این انجمن در فروردین ۱۳۹۷ تشکیل شد و اعضای آن ابراز امیدواری کردند که بتوانند توجه دولت و جامعه را نسبت به حقوق و توانمندی‌های این گروه جلب کنند.
