از نبود برنامه تا ادبیات توهین آمیز مسوولین: نگاهی به زندگی یک میلیون‌ونیم نفر با معلولیت ذهنی
«نگرانیم که اگر بمیریم سرنوشت فرزندمان چه می‌شود»
در حالی که بنا بر آمار‌های موجود افراد با معلولیت ذهنی با یک و نیم میلیون نفر یکی از بزرگترین گروه‌های افراد دارای معلولیت در کشور را تشکیل می‌دهند، تنها ۳۵۰ هزار نفر از آنها تحت پوشش سازمان بهزیستی قرار دارند و خدماتی هم که به این افراد ارایه می‌شود شامل پرداخت مستمری ناچیز به برخی خانواده‌ها و پیشگیری از معلولیت است، اما برنامه خاصی در جهت دستیابی آنها به زندگی مستقل و همچنین جلوگیری از سوء‌استفاده و خشونت علیه آنها وجود ندارد.
مادر یک دختر ۱۶ ساله دارای سندرم داون (یکی از انواع معلولیت ذهنی) در مورد کمک‌ها و خدمات بهزیستی به کمپین گفت: «هیچ وقت از من در مورد وضع دخترم و این که در خانه چطور با او رفتار می‌شود سوالی نکردند. با خودش هم که اصلا صحبت نمی‌کنند. نقش بهزیستی بیشتر جنبه دادن مستمری دارد آن هم به یک عده محدود. افرادی چندین بار از بهزیستی سرزده به خانه ما آمدند، فکر می‌کنم به شکل سرزده می‌آیند تا از نزدیک وضعیت مالی خانواده را ببینند. احتمالا چون دیدند وضعیت بدی نداریم، کمکی هم به ما نکردند. تازه ۱۶ سال بعد از گشودن پرونده، ماه گذشته ۵۰۰ هزار تومان به حساب دخترم ریختند.»
وی در ادامه به کمپین گفت: «در مدرسه استثنایی هم متاسفانه توهین به بچه‌ها رایج است. اما این بچه‌ها غالبا اهل شکایت نیستند، از حقوق‌شان آگاهی ندارند، حتی گاهی به خانواده‌هایشان هم چیزی نمی‌گویند. آنها توهین و سختی را در مدرسه می‌پذیرند و در سکوت هضم‌اش می‌کنند در حالی که کودکان دیگر از حقوق خودشان مطلع هستند و می‌دانند که می‌توانند از معلم شکایت کنند.»
حسین نحوی‌نژاد، معاون توانبخشی سازمان بهزیستی در پاسخ به خبرنگار ایرنا در مورد خدمات بهزیستی به افراد با معلولیت ذهنی گفت: «در حال حاضر خدماتی که به این افراد در سازمان ارایه می شود شامل مبحث پیشگیری است؛ نظیر اختلالات مادرزادی که می تواند عقب ماندگی ذهنی ایجاد کند، بحث مشاوره های ژنتیک که آموزش های لازم داده می شود و همچنین مشاوره های قبل از ازدواج به خصوص در خانواده هایی که سابقه اختلال ذهنی در آنها دیده شده که این مبحث در برنامه ششم توسعه، اجباری شده است.»
اما پیشگیری از معلولیت جزو حقوق افراد دارای معلولیت نیست و سازمان بهزیستی، به عنوان متولی تامین و ارتقاء حقوق جامعه معلولان و مجری اصلی قوانین داخلی و کنوانسیون حقوق افراد دارای معلولیت، باید بودجه و امکانات خود را صرف بهبود کیفیت زندگی افراد معلول کند نه پیشگیری از معلولیت‌های جدید. مبحث پیشگیری بی‌گمان واجد اهمیت است و باید با رعایت حقوق و کرامت ذاتی افراد، توسط وزارت بهداشت و سایر نهادهای ذیربط انجام شود.
ناآشنایی مقامات مسوول در حوزه افراد دارای معلولیت ذهنی با خدمات و آموزش‌های متعارفی که در این حوزه بر عهده نهادهای دولتی است، تنها به خلط موضوع «حقوق افراد دارای معلولیت» و «پیشگیری از معلولیت» ختم نمی‌شود؛ بلکه حتی در ادبیات مسوولان و کلماتی که آنها برای توصیف افراد با معلولیت ذهنی استفاده می‌کنند نیز انعکاس دارد
مدیر یکی از تشکل‌های فعال در حوزه حمایت از افراد معلول ذهنی در این باره به کمپین گفت: «من بیش از ده سال است که برای بچه‌های معلول ذهنی فعالیت می‌کنم. هنوز حتی موفق نشده‌ایم به مسوولان و رسانه‌ها یاد بدهیم که از کلماتی مثل عقب‌مانده، عقب‌افتاده یا منگل استفاده نکنند. نگاه جامعه و حتی مسوولان بهزیستی این است که افراد با معلولیت ذهنی چیزی را درک نمی‌کنند و فقط باید از آنها نگهداری کرد تا زندگیشان به پایان برسد. در صورتی که آنها هم مثل تمام انسان‌ها حق دارند از یک زندگی بدون خشونت، شاد و امن برخوردار باشند. کارهای زیادی هست که می‌توانند انجام بدهند و حتی برای خود خانواده داشته باشند.»
او افزود: «در روز جهانی افراد معلول، مطالب زیادی در مورد حقوق معلولان گفته و نوشته می‌شود. مسوولان قول‌هایی می‌دهند و رسانه‌ها هم فیلم و تصویر منتشر می‌کنند ولی خیلی به ندرت به افرادی که معلولیت ذهنی دارند و نیاز‌های آنها توجه می‌شود. حتی قانون حمایت از حقوق معلولان هم که همه برای اجرای آن تلاش می‌کنند حمایت خاصی برای این گروه پیشبینی نکرده‌است.»
فقدان اقدامات حمایتی و آموزشی: «هیچ آینده روشنی برای فرزندم وجود ندارد»
نگهداری برخی از افراد با معلولیت ذهنی در مراکز خاص یکی دیگر از اقداماتی است که توسط سازمان بهزیستی انجام می‌شود. به طوری که هم‌اکنون چهل هزار نفر از افراد با معلولیت ذهنی در مراکز بهزیستی نگهداری می‌شوند. اما انتقاد‌های زیادی درباره کیفیت خدمات ارایه شده توسط سازمان بهزیستی به افراد دارای معلولیت ذهنی وجود دارد به صورتی که عملا کیفیت پایین چنین خدماتی زندگی را بر این افراد و خانواده‌هایشان به شدت دشوار می‌کند.
مادر یک دختر ۱۶ ساله دارای سندرم داون (یکی از انواع معلولیت ذهنی) در پاسخ به اینکه چقدر چنین حمایت‌هایی برای ادامه زندگی فرزندشان کفایت می‌کند به کمپین گفت: «تمام تلاش من و همسرم خروج از ایران است چون هیچ آینده روشنی برای کودک دارای سندرم داون در ایران وجود ندارد، ما از روزی که دخترم به دنیا آمده، نگرانیم که اگر بمیریم تکلیف او در این جهان چه می‌شود. هیچ سازمان یا نهاد دولتی یا خصوصی برای مراقبت درست و اصولی از کودکان سندرم داون در ایران وجود ندارد.»
به گفته این مادر، در نبود حمایت دولتی همه بار بر دوش خانواده است: «من و همسرم هردو شاغل هستیم ما می‌توانیم برای تنها بچه‌مان خرج کنیم و او را به کلاس‌های مختلف بگذاریم و برای رشدش بجنگیم. اما خانواده‌هایی که وضعیت مالی خوبی ندارند چه کنند. هیچ نهاد و سازمانی برای کمک به آنها نیست. خیلی از خانواده‌ها بچه‌های سندرم داون خود را در خانه نگه می‌دارند. این بچه‌ها مدت‌ها رنگ بیرون را نمی‌بینند در حالی که در خیلی از موارد شبیه بقیه بچه‌ها هستند اما محکوم به خانه‌نشینی شده‌اند.»
به گفته نحوی‌نژاد، معاون امور توانبخشی سازمان بهزیستی، تنها حدود ۲۲ هزار نفر از افراد با معلولیت ذهنی در مراکز روزانه خدمات آموزشی دریافت می‌کنند؛ به این صورت که افراد زیر ۱۴ سال تحت آموزش مهارت‌های زندگی و افراد بالای ۱۴ سال نیز آموزش های فنی و حرفهای در این مراکز فرا می‌گیرند.
اما مادر دارای فرزند با معلولیت ذهنی که با کمپین گفتگو کرد گفت که کلاس‌های باکیفیت اکثرا در تهران هستند و برای برخورداری از آموزش مناسب، حتما باید هزینه کرد و فرزند را به کلاس خصوصی فرستاد: «کلاس‌های دولتی کیفیت چندانی ندارند، همیشه شلوغ هستند و باید در صف ایستاد و بعد هم وقتی نوبت آدم می‌شود معمولا گفتار درمان یا کار درمان حوصله و انرژی لازم را ندارد. تصور کنید خانواده‌های که از نظر مالی وضعیت چندان مناسبی ندارند و مجبورند فرزندانشان را به کلاس‌های دولتی ببرند چقدر انرژی از آنها گرفته می‌شود و نتیجه هم اصلا شبیه کلاس‌های خصوصی نخواهد بود.»
نبود نظارت برای جلوگیری از خشونت و بدرفتاری با افراد دارای معلولیت ذهنی
بنا بر پژوهش‌های سازمان بهداشت جهانی ، افراد دارای معلولیت ذهن و روان بیش از بقیه افراد دارای معلولیت در معرض خشونت و سوء استفاده قرار دارند. در این میان، کودکان با معلولیت ذهن و روان جزو آسیب‌پذیر‌ترین گروه‌ها هستند و تا چهار و نیم برابر باقی کودکان ممکن است مورد سوء استفاده جنسی قرار گیرند. بنابراین لازم است که دولت‌ها تدابیر و ساز‌و‌کارهای ویژه‌ای را برای پیشگیری از این موضوع و برخورد با موارد سوء استفاده در نظر بگیرند.
مدیر یک تشکل حمایت از افراد با معلولیت ذهنی در پاسخ به این پرسش که در ایران چه اقداماتی برای مقابله با سوء استفاده از این افراد انجام شده‌است به کمپین گفت: «تقریبا هیچ. هیچ وقت نشده که مددکاران بهزیستی در مورد وضع افراد معلول ذهنی تحقیق کنند که مثلا در خانواده چطور با آنها رفتار می‌شود. حتی در مراکز نگهداری هم با وجود کنترل شدیدی که برای درز نکردن اخبار وجود دارد، بعضا اخباری در مورد سو استفاده از افراد معلول منتشر می‌شود. مشکل اینجاست که کسی به حرفهای این افراد گوش نمی‌دهد تا بفهمد که با چه مسایلی روبرو هستند. چون تصور این است که یک فرد معلول ذهنی هیچ حرف درست و قابل شنیدنی نمی‌تواند بزند تصوری که تجربه من نشان می‌دهد کاملا نادرست است.»
یکی از آخرین نمونه‌ها، انتشار خبر تعرض به دختران معلول ذهنی در یک مرکز نگهداری در شهریور ۱۳۹۶ بود. در این ماجرا، یکی از مددکاران این مرکز که نخواسته نامش فاش شود در گفتگو با خبرنگار مهر از آزار و اذیت جنسی یکی از نیروهای تاسیساتی این مرکز به این دختر آن هم به دفعات متعدد پرده برداشته است اما به گفته این مددکار، پس از احراز این موضوع برای مدیر مرکز، هیچ اقدامی برای دفاع از این دختر انجام نشده و فقط قرار شد برای حل و فصل ماجرا او به مرکز دیگری منتقل شود.
نبود آمار و آگاهی عمومی در مورد معلولیت ذهنی
در مورد تعداد افراد با معلولیت ذهنی هم مانند سایر گروه‌های افراد دارای معلولیت، آمار دقیقی وجود ندارد. بهاره توکلی کارشناس امور توانبخشی بهزیستی کشور ضمن اعلام این که افراد با معلولیت ذهنی، بزرگترین گروه افراد دارای معلولیت را تشکیل می‌دهند، از وجود یک و نیم میلیون فرد با یکی از انواع معلولیت ذهنی در کشور خبر داد. اما به گفته حسین نحوی‌نژاد، معاون امور توانبخشی بهزیستی کل کشور، از این تعداد، ۳۵۰ هزار نفر تحت پوشش سازمان بهزیستی قرار دارند.
علاوه بر این، اغلب مردم معلولیت ذهن و روان را با هم مخلوط می‌کنند. ﻣﻌﻠﻮﻟﯿﺖ ذھﻨﯽ وﺿﻌﯿﺘﯽ است که در آن ﮐﺎرﮐﺮد ذھﻨﯽ (اﺳﺘﺪﻻل، ﯾﺎدﮔﯿﺮی، ﺣﻞ ﻣﺴﺎله) و ﺳﺎزﮔﺎری رﻓﺘﺎری ﺷﺎﻣﻞ ﮔﺴﺘﺮهای از مهارت‌های اﺟﺘﻤﺎﻋﯽ و ﮐﺎرﺑﺮدی روزﻣﺮه ﺗﺎ ﺣﺪ زﯾﺎدی ﻣﺤﺪود ھﺴﺘﻨﺪ. ﻣﻌﻠﻮﻟﯿﺖ ذھﻨﯽ زﯾﺮﻣﺠﻤﻮعه مفهوم گسترده‌تر ﻣﻌﻠﻮﻟﯿﺖ رﺷﺪی اﺳﺖ اﻣﺎ ﺑﯿﺸﺘﺮ اوﻗﺎت ﻣﺮزھﺎی آن روﺷﻦ ﻧﯿﺴﺖ و ﺑﯿﺸﺘﺮ اﻓﺮاد به دﻻﯾﻞ ﻣﺨﺘﻠﻒ و به ﻣﯿﺰان ﻣﺨﺘﻠﻒ در ھﺮ دو دسته ﺟﺎی ﻣﯽﮔﯿﺮﻧﺪ. نمونه‌های ﻣﻌﻠﻮﻟﯿﺖ ذھﻨﯽ ﺷﺎﻣﻞ ﺳﻨﺪرم داون و ﺑﺮﺧﯽ اﻧﻮاع ﻓﻠﺞ ﻣﻐﺰی اﺳﺖ. به ﻣﯿﺰان ﻣﺨﺘﻠﻒ در ھﺮ دو دسته ﺟﺎی ﻣﯽﮔﯿﺮﻧﺪ.
نمونه‌های ﻣﻌﻠﻮﻟﯿﺖ ذھﻨﯽ ﺷﺎﻣﻞ ﺳﻨﺪرم داون و ﺑﺮﺧﯽ اﻧﻮاع ﻓﻠﺞ ﻣﻐﺰی اﺳﺖ. اما عبارت ﻣﻌﻠﻮﻟﯿﺖ روان ﺗﻌﺒﯿﺮ ﺑﮭﺘﺮی ﺑﺮای ﺗﻌﺮﯾﻒ اﻓﺮاد دارای اﺧﺘﻼﻻت ﺳﻼﻣﺖ روان ﻣﺜﻞ اﻓﺴﺮدﮔﯽ، دو ﻗﻄﺒﯽ، اﺳﮑﯿﺰوﻓﺮﻧﯽ و روانﮔﺴﯿﺨﺘﮕﯽ ﮐﺎﺗﺎﺗﻮﻧﯽ اﺳﺖ. در ﻣﺘﻦ ﮐﻨﻮاﻧﺴﯿﻮن و ادﺑﯿﺎت ﺟﺪﯾﺪ ﺣﻘﻮق اﻓﺮاد دارای ﻣﻌﻠﻮﻟﯿﺖ از اﺻﻄﻼح «ﻣﻌﻠﻮﻟﯿﺖ رواﻧﯽ-اﺟﺘﻤﺎﻋﯽ» اﺳﺘﻔﺎده ﻣﯽﺷﻮد که هنوز برای مخاطب فارسی‌زبان مأنوس نیست. اﯾﻦ ﻋﺒﺎرت ﺑﯿﺎﻧﮕﺮ ﺗﻌﺎﻣﻞ ﻣﯿﺎن ﺗﻔﺎوت‌ھﺎی رواﻧﯽ و ﻣﺤﺪودﯾﺖھﺎی اﺟﺘﻤﺎﻋﯽ ﯾﺎ ﻓﺮھﻨﮕﯽ رﻓﺘﺎر و ھﻤﭽﻨﯿﻦ ﻧﮕﺮش ﻣﻨﻔﯽ جامعه به اﻓﺮاد دارای اﺧﺘﻼل روان اﺳﺖ.
