چالش جدی خانواده‌های افراد دارای اوتیسم: کمک‌های ناچیز دولتی کفاف هزینه‌های گزاف را نمی‌دهد
مادر دو پسر دارای اوتیسم: «با وجود هزینه‌های سرسام‌آور و بدون پوشش بیمه، چاره‌ای جز قطع کلاس‌های فرزندانم نداشتیم.»
به گفته خانواده‌های افراد دارای اوتیسم، هزینه‌های بالای خدمات مورد نیاز این افراد و نبود بیمه و حمایت دولتی باعث شده که بسیاری از خانواده‌ها، به خاطر فشار اقتصادی دوره‌های کاردرمانی یا گفتاردرمانی فرزندانشان را متوقف کنند و یا برای مدت‌ها نتوانند دارو و خدمات پزشکی مورد نیاز آنها را فراهم کنند.
مریم، مادر دو پسر دارای اوتیسم درباره مشکلات تامین خدمات آموزشی و توانبخشی برای فرزندانش به کمپین حقوق بشر در ایران گفت گفت: «به ازای هر ساعت کاردرمانی ۶۵ هزار تومان باید پرداخت شود. به دلیل حجم زیاد هزینه‌ها، پسرهایم دیگر به کار درمانی و گفتار درمانی نمی‌روند. باید کلی امضا از دکترها و کمیسیون‌های مختلف جمع کنم تا بالاخره مقداری از هزینه کاردرمانی را در طی سال بیمه پرداخت کند. من هم از خیرش گذشتم. به دلیل اینکه انرژی‌شان زیاد است دکتر تجویز کرده تا به کلاس‌هایی که نیاز به تحرک زیاد دارند بروند. ما فقط قادر به پرداخت بخشی از هزینه‌ها هستیم و متاسفانه مجبور شدیم گفتار درمانی و کار درمانی را قطع کنیم تا از پس هزینه کلاس‌های ورزشی برآییم.»
او ادامه داد: «همسرم صبح تا شب حتی جمعه‌ها دو شیفت کار می‌کند تا مخارج سنگین نیازهای دو فرزندش را تامین کند. من هم پرستار تمام وقت آنها هستم. نگهداری از دو کودک اوتیسم واقعا سخت است. هیچ ارگانی به طور مشخص برای کلاس‌های آموزشی یا تفریحی و یا درمانی افراد دارای اوتیسم در ایران فعال نیست.»
مهدی شادنوش، مدیر درمان بیماریهای وزارت بهداشت، ۱۹ دی ۱۳۹۷ در گفتگو با ایسنا ضمن پذیرش آنچه توسط خانواده‌های افراد دارای اوتیسم مطرح می‌شود و طرح اینکه «کمتر نشانی از رضایت را در میان والدین افراد دارای اوتیسم دیده‌ایم،» گفت : «در سازمان‌های آموزش و پرورش استثنایی و بهزیستی کشور برنامه‌های قابل توجهی در این زمینه در حال اجراست، اما واقعیت‌ها نشان می‌دهد که علت اصلی عدم توفیق‌مان در این بیماری، این است که تاکنون برنامه‌ای جامع و پاسخگو برای مدیریت کلان در این حوزه نداشته‌ایم.»
تخمین‌های مختلفی از تعداد افراد دارای اوتیسم در کشور وجود دارد و تعداد آنها بین ۳۲۰ هزار نفر تا ۷۰۰ هزار نفر برآورد شده‌است. اما به طور رسمی، فقط هشت هزار نفر به عنوان افراد دارای اوتیسم در کشور شناسایی و ثبت شده‌اند.
حسین نحوی‌نژاد، معاون توانبخشی سازمان بهزیستی، نبود آموزش‌های پزشکی مناسب در خصوص آشنایی با علایم اوتیسم و همچنین نبود تست‌های استاندارد را از مهمترین دلایل شناسایی نشدن کودکان دارای اوتیسم ذکر کرده است.
اظهارات مسوولان بهزیستی و وزارت بهداشت نشان می‌دهد که حتی از افراد شناسایی شده، تنها بخش کوچکی تحت پوشش خدمات حمایتی قرار دارند.
حسین نحوی‌نژاد، معاون توانبخشی سازمان بهزیستی از پوشش ۳۰۰۰ کودک دارای اوتیسم در مراکز توانبخشی بهزیستی و حضور ۳۰۰۰ کودک دیگر در مراکز آموزش و پرورش استثنایی خبر داده و مهدی شادنوش معاون درمان بیماریهای وزارت بهداشت نیز از طرح ارائه بسته حمایتی به ۴۰۰۰ فرد دارای اوتیسم سخن گفته است.
افراد دارای اوتیسم به ویژه در سال‌های ابتدایی زندگی، نیازمند خدمات در چهار زمینه کاردرمانی، گفتاردرمانی، روانشناختی برای خود کودک و مشاوره برای خانواده هستند که به طور متوسط ماهانه حدود سه میلیون تومان هزینه در بر دارد. همچنین یک کودک دارای اوتیسم از زمان تشخیص تا چندین سال نیازمند پنج تا شش ساعت برنامه آموزشی، کاردرمانی و گفتاردرمانی با حضور یک تیم متخصص است. اما تامین هیچ یک از این نیاز‌ها در برنامه‌ریزی‌های دولت جایگاهی نداشته و خانواده‌ها به ناچار بسته به شرایط اقتصادی خود، امکاناتی را برای کودک دارای اوتیسم فراهم می‌کنند.
در تاریخ ۱۹ دی ماه ۱۳۹۷ مهدی شادنوش، رییس مرکز مدیریت پیوند و درمان بیماریهای وزارت بهداشت، در گفتگو با ایسنا از آغاز روند ارائه بسته حمایتی جدید دولت تا سقف یک میلیون تومان به ۴ هزار فرد دارای اوتیسم در کشور خبر داد. وی با بیان اینکه این خدمات در ۶۲ مرکز منتخب در کشور ارائه خواهند شد، گفت: «در تمام این مراکز چهار نوع متخصص کاردرمان، گفتار درمان، روانشناس و مشاور مستقر هستند و زیرنظر دانشگاه علوم‌پزشکی منطقه جغرافیایی خود که نظارت بر نحوه ارائه خدمات و ارجاع این کودکان را برعهده دارد، خواهند بود. از سوی وزارت بهداشت نفری ۱۰ میلیون ریال یارانه برای برخورداری از این خدمات تعلق می‌گیرد. در حال حاضر این بسته جدید حمایتی از کودکان اتیسم ابلاغ شده و در مرحله انعقاد قرارداد با مراکز هستیم.»
حتی اگر این بسته‌های حمایتی در اختیار خانواده‌های افراد دارای اوتیسم قرار بگیرد، کفاف همه نیازهای آنها را نخواهد داد.
سینا توکلی مدیر واحد توانبخشی انجمن اوتیسم ایران در مرداد ۹۶، یعنی پیش از سقوط قیمت ریال در برابر دلار و افزایش تورم، با اظهار اینکه میانگین هزینه‌های ماهانه درمان یک فرد دارای اوتیسم بین یک و نیم میلیون تا سه میلیون تومان است گفت این در شرایطی است که خدمات توانبخشی تحت پوشش بیمه‌‌ها نیست. وی در ادامه توضیح داد که افراد دارای اوتیسم نیاز به درمان‌های توانبخشی مانند «کاردرمانی، گفتار درمانی، رفتار درمانی و درمان‌های روانشناختی مانند هنردرمانی، موسیقی درمانی و تئاتر درمانی» دارند با این حال هیچ‌کدام از این درمان‌ها شامل بیمه در ایران نمی‌شود و با لحاظ کردن هزینه‌های دیگر مانند هزینه بالا دارویی تامین آن برای یک خانواده با درآمد متوسط بسیار مشکل و یا غیرممکن است.»
مریم، مادر دو پسر دارای اوتیسم با اظهار اینکه بهزیستی و هیچ ارگان دیگری خدماتی به کودکان اوتیسم ارائه نمی‌کند به کمپین گفت: «در ایران وزارت بهداشت برای مسایل پزشکی و کمک‌های دارویی کمک خاصی نمی‌کند، بهزیستی هم همین‌طور، شناخت مردم هم نسبت به بیماری اوتیسم بسیار اندک است برای همین بچه‌های ما حتی در مدارس خاص اوتیسم هم دچار مشکل هستند، در مطب پزشک، در مکان‌های عمومی و تفریحی.»
معلولیت یا بیماری: بهزیستی یا وزارت بهداشت
یکی از معضلات اصلی حمایت از افراد دارای اوتیسم در کشور، نامشخص بودن سازمان یا نهاد مسوول رسیدگی به نیازهای این گروه است. از یک سو سازمان بهزیستی اوتیسم را به عنوان یک نوع معلولیت می‌پذیرد و برای افراد کارت معلولیت صادر می‌کند و از طرف دیگر، وزارت بهداشت آنها را تحت عنوان «بیمار خاص» اعلام می‌کند.
احسان عابدی روزنامه‌نگار و پژوهشگر حوزه اوتیسم، در گفتگو با کمپین حقوق بشر ایران ضمن انتقاد از طبقه‌بندی اوتیسم به عنوان بیماری خاص در ایران گفت: «از جهت تعاریف جهانی، اوتیسم یک نوع معلولیت تلقی می‌شود نه یک بیماری. اوتیسم درمان مشخصی ندارد بلکه یک تفاوت است و نیازمند آموزش. بنابراین، خدمتی که یک فرد دارای اوتیسم نیاز دارد، آموزش است نه دارو و درمان. اطلاق عنوان بیماری به آن، در واقع تکرار نگاه پزشکی به معلولیت است که امروزه و بعد از تصویب کنوانسیون حقوق افراد دارای معلولیت سازمان ملل دیگر جایگاهی ندارد و با نگاه حقوق بشری جایگزین شده‌است.»
وی افزود: «در عین حال متوجه هستم که طبقه‌بندی اوتیسم به عنوان یک بیماری خاص مانند هموفیلی یا ایدز، ممکن است باعث شود که هزینه داروها از طرف وزارت بهداشت پرداخت شود و این به نفع خانواده‌هاست اما از طرفی نگاه کلیشه‌ای به اوتیسم را تشدید می‌کند و دقیقا برخلاف جریان عادی‌سازی معلولیت است. وقتی به یک نفر برچسب «بیمار خاص» می‌زنیم چطور می‌توانیم از جامعه انتظار داشته باشیم که او را به عنوان یکی از اعضای خود بپذیرد و نگاه تبعیض‌آمیز نداشته باشد؟» به گفته عابدی «بهترین راه این است که اوتیسم را به عنوان یک معلولیت و تفاوت سیستم عصبی به جامعه معرفی کنیم و در عین حال، با توجه ب نیازهای این گروه، خدمات و حمایت‌های لازم از قبیل پوشش بیمه کافی و تامین هزینه‌های توانبخشی را برای آنها فراهم کنیم.»
