بررسی مشکلات و ارایه راهکار درباره چالشهای مادران دارای معلولیت در نشست سازمان ملل
مشکلات و نیازهای زنان دارای معلولیت به عنوان مادر، در یکی از نشست‌های جانبی دوازدهمین کنفرانس دولت‌های عضو کنوانسیون حقوق افراد دارای معلولیت که روز ۲۳ خرداد ۱۳۹۸ در مقر اصلی سازمان ملل در نیویورک برگزار شد، مورد بحث قرار گرفت.
از آنجا که پژوهش‌های بسیار محدودی در زمینه والدینی که خود دارای معلولیت هستند وجود دارد، نشست «اوتیسم و تجربه مادری» که در حاشیه دوازدهمین کنفرانس سالانه دولت‌های عضو کنوانسیون حقوق افراد دارای معلولیت برگزار شد، فرصتی را در اختیار پژوهشگران، فعالان حقوق افراد دارای معلولیت و مادران دارای معلولیت قرار داد تا به تشریح تجربه و چالشهای این مادران در زمینه فرزندآوری و فرزندپروری بپردازند. هرچند در عنوان این نشست فقط به معلولیت اوتیسم اشاره شده بود اما در عمل، مشکلات مادران با انواع معلولیت مورد بحث و گفتگو قرار گرفت.
از جمله چالشهای مورد بحث، باورهای سنتی درباره توانمندی زنان دارای معلولیت در ایفای نقش مادری و برخورداری از حقوق و آزادی‌های جنسی، عقیم‌سازی اجباری یا بدون رضایت آگاهانه، و جدا کردن فرزندان از مادران دارای معلولیت و محروم کردن مادر و فرزند از حقوق اولیه انسانی بود. در این نشست که با پشتیبانی دولت مالت، دانشگاه کمبریج، مرکز تحقیقات اوتیسم و اتحادیه جهانی معلولان برگزار شد، سخن‌رانان راهکارهایی را جهت تضمین حقوق مادران دارای معلولیت و فرزندان آنها ارائه دادند.
قوانین تبعیض‌آمیز، تصورات نادرست در مورد توانمندی‌های زنان دارای معلولیت و خودداری دولت‌ها از اختصاص امکانات مناسب در جهت حمایت از این زنان، آنها را از اعمال حقوق خود بر تشکیل خانواده، فرزندآوری و فرزندپروری محروم می‌کند. در ایران، به ندرت اقدامی در جهت رفع این تبعیض‌ها صورت گرفته و حتی اطلاعات دقیقی درباره وضعیت زنان دارای معلولیت گردآوری و منتشر نمی‌شود.
زنان دارای معلولیت؛ نقش مادری و برخورداری از حقوق و آزادی‌های جنسی
نخستین سخنران نشست «اوتیسم و تجربه مادری» خانم کلر آزوپاردی لین پژوهشگر از کشور اروپایی مالت (مالتا) بود که درباره اصلاحات لازم در قوانین و رسوم رایج که خود موجب ایجاد نابرابری برای مادران دارای معلولیت شده‌اند، صحبت کرد. این پژوهشگر حوزه معلولیت و جنسیت تاکید کرد که این شرایط در مورد زنان دارای معلولیت در بسیاری از کشورهای جهان صدق می‌کند و گسترش آموزش درباره این مساله موجب افزایش حساسیت و آگاهی نسبت به حقوق مادران دارای معلولیت در سراسر جهان خواهد شد.
کنوانسیون حقوق افراد دارای معلولیت نیز تمایلات و فعالیت جنسی این افراد را به رسمیت می‌شناسد، و صریحا بر حق آنها بر داشتن رابطه عاطفی، خانواده، ازدواج و فرزندآوری تاکید می‌کند. اما بر اساس تحقیقات خانم لین درباره تجربه مادری و ازدواج زنان دارای معلولیت، عقاید سنتی نسبت به نقش زن و مادر در اجتماع نه تنها موجب تحمیل الگوهای رفتاری تبعیض‌آمیز در جامعه می‌شود، بلکه در تعریف محدود خود از زنانگی و نقش مادری، زنان دارای معلولیت را شامل نمی‌شود و آنها را از حق آزادی جنسی، فرزندآوری و فرزندپروری محروم می‌کند. او اضافه کرد که این امر به‌خصوص در جوامع سنتی این زنان را وادار می‌کند که حاملگی خود را پنهان کنند و از خدماتی که باید به آنها تعلق بگیرد محروم بمانند: «جامعه این زنان را وادار می‌کند که هویت خود به عنوان یک فرد دارای معلولیت را نسبت به نقش مادری خود در اولویت قرار دهند.»
او افزود این امر نه تنها موجب ایجاد حس سرزنش در این دسته از مادران می‌شود، بلکه کلیشه‌های رایج درباره نبود فعالیت و تمایل جنسی در افراد دارای معلولیت را بازتولید می‌کند. این درحالی است که «بسیاری از افراد دارای معلولیت در صورت دسترسی به آموزش‌ها و خدمات لازم کاملا قادر به تربیت و مراقبت از فرزند هستند.»
این برداشت‌های سنتی مورد بحث خانم لین در مورد ایران نیز صدق می‌کند. بند دو اصل ۲۱ قانون اساسی، «حمایت مادران، بالخصوص در دوران بارداری و حضانت فرزند و حمایت از کودکان بی سرپرست» را مورد تاکید قرار داده است. اما در اجرای این قانون دولت نیازهای خاص زنان دارای معلولیت را در نظر نمی‌گیرد و در نتیجه آنها را در این تعریف از نقش زن قرار نمی‌دهد.
همانطور که محبوبه نجومیان فعال حقوق افراد دارای معلولیت که خود نیز یک مادر دارای معلولیت است، در گفتگو با خبرگزاری ایرنا تاکید کرد، زنان دارای معلولیت در کشور «با نبود آموزش‌های لازم حین بارداری روبه رو هستند.» او همچنین اضافه کرد که کمبود جدی تخت ویژه زنان باردار دارای معلولیت در بیمارستان‌ها و مطب دکتر زنان از دیگر موانع اصلی زنان باردار دارای معلولیت در ایران است که این امر می تواند در تشدید معلولیت آنها موثر باشد.
به گفته خانم نجومیان، به دنبال تشدید معلولیت این زنان پس از پایان بارداری، بسیاری از آنها توسط همسران خود طرد یا ترک می‌شوند که این امر موجب افزایش نیاز آنها به خدمات‌رسانی می‌شود.
در اظهاراتی مشابه در نشست سازمان ملل، خانم لین نتایج مصاحبه‌های خود را با برخی از مادران دارای معلولیت ارائه داد. او به تشریح مشکلات آنها بخصوص در مواردی که این زنان سرپرست خانوار هستند پرداخت و گفت: «در حال حاضر دیدگاه‌های سنتی و انتظارات جامعه [از مادران دارای معلولیت] با حقوق انسانی این افراد و ایجاد فراگیرسازی [جهت حضور فعال آنها در جامعه] در تضاد است.»
اظهارات خانم لین درباره تشویق زنان دارای معلولیت به پرهیز از بارداری در کشور مالت که یکی از کشورهای عضو اتحادیه اروپاست، با گفته‌های خانم نجومیان درباره وضعیت این زنان در ایران شباهت‌های فراوانی دارد. به گفته خانم نجومیان، «جامعه به فکر مسائل مربوط به بارداری و فرزندپروری زنان دارای معلولیت نیست و گاهی مشاهده می‌شود که حتی به این زنان گفته می شود بهتر است فرزند نیاورند.»
در نتیجه، عوامل اجتماعی و فرهنگی می‌توانند در کنار قوانین محدودکننده بر موانع پیش روی مادران دارای معلولیت در فرزندآوری و فرزندپروری بیافزاید. به همین دلیل، وجود پویش‌های آگاهی‌بخشی و تلاش‌های ساماندهی‌شده در جهت مقابله با این موانع فرهنگی بسیار ضروری است.
بر طبق آخرین آمار موجود، در حال حاضر یک میلیون و ۵۶۰ هزار معلول در سامانه بهزیستی ثبت شده‌اند، اما تنها ۳۵ درصد این جمعیت را زنان تشکیل می‌دهند. اما همین تعداد نیز خدمات بسیار محدودی به لحاظ کمی و کیفی از بهزیستی دریافت می‌کنند که خدمات مربوط به بهداشت جنسی و باروری در میان آنها جایی ندارد.
در همین راستا، کمیته افراد دارای معلولیت سازمان ملل از دولت ایران خواست «قوانینی را که مانع اعمال حق بر ازدواج و فرزندآوری افراد دارای معلولیت می‌شود لغو کند». به علاوه، «دسترسی افراد دارای معلولیت را به آموزش تنظیم خانواده و تولیدمثل تامین کند» و همچنین «تضمین کند که افراد دارای معلولیت می‌توانند حقوق پدری و مادری و پذیرفتن فرزندخوانده را اعمال کنند.»
در این ملاحظات همچنین آمده است: «کمیته نگرانی خود را از برخورد تبعیض‌آمیز در تامین اجتماعی از افراد دارای معلولیت تحت پوشش سازمان بهزیستی کشور و بنیاد شهدا و جانبازان اعلام می‌کند. همچنین کمیته نگران است که اطلاعاتی از تضمین استاندارد مناسب زندگی برای زنان دارای معلولیت سرپرست خانوار وجود ندارد.»
ایران گزارش اولیه خود درباره عملکرد کشور در اجرای کنوانسیون حقوق افراد دارای معلولیت را در تاریخ ۲۴ تیرماه ۱۳۹۴ به کمیته حقوق افراد دارای معلولیت سازمان‌ملل ارائه داد. کمیته نیز آخرین ملاحظات خود را در پاسخ به این گزارش در اردیبهشت سال ۱۳۹۶منتشر کرد. با وجود تذکرات کمیته، دولت ایران در جهت رسیدگی به این موارد ذکر شده و برای تضمین حقوق مادران دارای معلولیت هنوز هیچ اقدام رسمی یا عملی نکرده و همچنین آماری از تعداد این زنان و نیازهای آنها گردآوری نکرده است.
عقیم‌سازی زنان دارای معلولیت و سلب حق مادری
عقیم‌سازی در جوامع متعدد مانند ایران از شیوه‌های رایج جلوگیری از بارداری زنان دارای معلولیت است. مدیر اجرایی موسسه «فراگیرسازی جهانی» خانم کانی لارن-بووی در سخنرانی خود در نشست «اوتیسم و تجربه مادری» تاکید کرد: «فراموش نکنیم که این شیوه‌ی نادرست، یعنی عقیم‌سازی بدون رضایت کامل و آگاهانه زنان دارای معلولیت، نه تنها در جوامع سنتی، بلکه در کشورهای مدرن نیز بسیار رواج دارد و این مساله را تبدیل به معضلی جهانی کرده است.»
به گفته خانم لارن-بووی، اخذ رضایت کامل و آگاهانه برای عقیم‌سازی بخصوص در مواردی که فرد دارای معلولیت روان است، کمتر اتفاق می‌افتد و یا توضیحات لازم برای این افراد دسترسی‌پذیر و ساده‌شده نیست. او همچنین اضافه کرد که در موارد زیادی عواقب واقعی این عمل به زنان دارای معلولیت به وضوح توضیح داده نمی‌شود و خانواده‌ها و پزشکان با وعده‌‌هایی از جمله «تمام شدن درد عادت ماهانه»، زنان دارای معلولیت را به انجام این عمل قانع می‌کنند.
به طور مشابه، در گزارش جامع کمپین حقوق بشر ایران و دیده‌بان حقوق بشر در مورد وضعیت افراد دارای معلولیت در ایران، مستند شده که در موارد بسیاری پزشک و سایر اعضای کادر پزشکی به دنبال گرفتن رضایت آگاھانه از بیماران دارای معلولیت نبوده‌اند و به آنها اطلاعات کامل در مورد درمان یا عوارض احتمالی نداده یا اگر ھم داده‌اند به صورت دسترس‌پذیر نبوده است. در بسیاری موارد والدین یا سایر اعضای خانواده برای درمان به جای فرزندان یا بستگان بالغ خود رضایت داده‌اند و چنین رضایتی به طور معمول به عنوان بخشی از روال اداری آغاز درمان بوده و گاه بدون اطلاعات کافی در مورد درمان اخذ شده است.
این در حالی است که مراقبت‌های پزشکی افراد بالغ دارای معلولیت باید با رضایت خود ایشان انجام شود. ماده ۲۵ کنوانسیون حقوق افراد دارای معلولیت نیز الزام می‌کند که دست‌اندرکاران سلامت ھمان خدماتی را به افراد دارای معلولیت ارائه دھند که به سایرین ارائه می‌دھند و این خدمات شامل رضایت آزاد و آگاھانه ھم می‌شود. مواد ۱۵، ۱۶ و ۱۷ این کنوانسیون درمان بدون رضایت را نقض حق بر جایگاه برابر در پیشگاه قانون و تخطی از حق بر تمامت فردی، حق بر در امان بودن از رفتار غیرانسانی و تحقیرآمیز و بھره‌کشی، خشونت و سوءاستفاده می‌داند.
لازم به ذکر است، بر اساس قانون مدنی کشور افراد دارای معلولیت روان یا معلولیت ذهنی تحت ولایت پدر یا جد پدری قرار دارند و در نبود آنها، به درخواست یکی از نزدیکان یا دادستان ممکن است «محجور» اعلام شده و برای آنها قیم انتخاب شود. قیم در تمامی موارد از جمله ازدواج، طلاق و موارد پزشکی مثل عقیم‌سازی به جای فرد تصمیم‌گیری می‌کند. در حقیقت، بسیاری از زنان دارای معلولیت ذهن، روان یا اوتیسم ممکن است به این ترتیب به طور کامل از حق تصمیم‌گیری در مورد زندگی خود محروم شوند و تابع اراده ولی یا قیم که اغلب از نزدیکان فرد است قرار بگیرند.
در بند ۳۶ ملاحظات کمیته افراد دارای معلولیت سازمان ملل، این کمیته «نگرانی خود را از این مساله اعلام می‌کند که اشخاص دارای معلولیت روان و/یا ذھنی [در ایران] ممکن است به درخواست شخص ثالث از جمله قیم خود مورد عقیم‌سازی اجباری قرار گیرند.» به دنبال آن در بند ۳۷، کمیته به دولت ایران «توصیه می‌کند قانونی را که اجازه عقیم‌سازی اجباری اشخاص دارای معلولیت روان و/یا ذھنی به درخواست قیم می‌دهد، لغو کند و سازوکاری برای حمایت از تصمیم‌گیری در مورد سلامت و حقوق جنسی و تولیدمثلی ایجاد کند.» کمیته ھمچنین به ایران توصیه می‌کند «پیش از ھر گونه درمان پزشکی، رضایت آگاھانه و آزاد اشخاص را تضمین کند.»
اما قانون جدید حمایت از معلولان نیز که در اسفند ۱۳۹۶ به تصویب مجلس رسید، هیچ توجهی به توصیه‌های کمیته در این مورد نداشته و هیچ ماده‌ای را به رفع تبعیض از زنان دارای معلولیت در زمینه حق بر تشکیل خانواده و تولید مثل و نگهداری از فرزندان اختصاص نداده‌است.
البته آمار درستی از میزان رواج عقیم‌سازی افراد دارای معلولیت در ایران در دسترس نیست. یک پزشک زنان با بیش از بیست سال سابقه فعالیت در تهران در گفتگو با کمپین این موضوع را بسیار رایج دانست و گفت: «بسیاری از خانواده‌ها دختران دارای معلولیت ذهنی خود را پیش من می‌آورند و درخواست می‌کنند تا با دارو یا عمل جراحی، مانع فعالیت جنسی و بارداری احتمالی آنها شوم. این درخواست آنقدر رایج است که به یک خواسته متداول در مطب من تبدیل شده. آنها نگران سوءاستفاده از دختران معلول خود هستند و تنها راهی که به نظرشان می‌رسد این است که قدرت جنسی و باروری این دختران را از بین ببرند.»
جدا کردن فرزندان از مادران دارای معلولیت
یکی دیگر از موارد خشونت علیه مادران دارای معلولیت که در نشست سازمان ملل مورد بحث قرار گرفت، تلاش اطرافیان و حتی گاه کادر پزشکی برای جدا کردن مادران دارای معلولیت از فرزندان آنها است که اغلب به بهانه ناتوانی این مادران یا خطرناک بودن آنها برای فرزندان‌شان صورت می‌گیرد. به گفته خانم لارن-بووی مدیر اجرایی سازمان فراگیرسازی جهانی زنان دارای معلولیت ذهنی یا روان اغلب با ترس جدا شدن از فرزندان خود توسط ماموران دولتی زندگی می‌کنند. خانم دینا گسنر استاد دانشگاه تاوسون در ایالات متحده که خود مادری دارای اوتیسم نیز هست در این باره اضافه کرد: «گاهی نوزادان متعلق به مادران دارای معلولیت روان را در بیمارستان نگه می‌دارند و به مادرانشان تحویل نمی‌دهند.»
خبرگزاری ایلنا در اسفندماه ۱۳۹۷ درباره مشکلات مادران دارای معلولیت منتشر کرد، این رفتار در کشور ایران نیز رایج و از مشکلات اصلی مادران دارای معلولیت است. بر اساس این گزارش، در موارد متعددی دیده شده که خانواده‌ها یا بیمارستان‌ها به مادران دارای معلولیت این اجازه را نمی‌دهند که فرزندان خود را نگه دارند. گاهی خانواده‌ها به اجبار این مادران را از حق نگهداری یا تربیت کودکان خود محروم و وقت مادر با فرزندش را محدود می‌کنند.
اما شرکت‌کنندگان در نشست مربوط به چالشهای مادران دارای معلولیت در سازمان ملل در کنار طرح مشکلات، راهکارهایی نیز برای مقابله با تضییع حقوق این زنان ارائه دادند. به گفته خانم گسنر، انتخاب راهکارهای صحیح مهم‌ترین گام در جهت تضمین حقوق مادران دارای معلولیت است. او در این نشست بیان کرد که توانایی‌های مادران دارای معلولیت نباید با نقص‌های موجود سیستماتیک در حمایت از فرزندپروری آنها اشتباه گرفته شود. به عقیده او، هر مادر یا پدر این حق را دارد که از فرزند خود نگهداری و او را تربیت کند، و والدین باید با توجه به میزان قابلیت‌های خاص خود، از دولت و متخصصان کمک بگیرند.
خانم گسنر که خود یک مادر دارای اوتیسم است، اضافه کرد که حمایت دولت بخصوص در زمینه مادران دارای معلولیت روان بسیار اهمیت دارد، چرا که بسیاری از معلولیت‌های روان «قابل دیدن» نیستند و این امر گاهی منجر به انکار وجود معلولیت و جلوگیری از ارائه خدمات لازم به این مادران می‌شود.
همچنین به گفته او، انگ اجتماعی نسبت به معلولیت‌های روان و اوتیسم که در ایران نیز بسیار رایج است، گاهی پنهان کردن معلولیت توسط خود مادران و استفاده نکردن از خدمات بیمه و متخصصین را به دنبال دارد.
سارا کراکفورد، محقق مرکز تحقیقات اوتیسم از دانشگاه کمبریج در مورد خدماتی که دولت‌ها موظفند در اختیار مادران دارای معلولیت بگذارند، افزود: «دولت‌ها باید یک دستیار شخصی در اختیار هر مادر دارای معلولیت بگذارند.»
او تاکید کرد که متخصصان باید علایم سوءاستفاده از مادران دارای معلولیت را به دقت در نظر بگیرند، چرا که این زنان به خصوص مادران دارای معلولیت روان بیشتر در معرض سوءاستفاده روانی، عاطفی و جنسی قرار می‌گیرند.
به گفته خانم کراکفورد، معلولیت نیز باید به عنوان بخشی طبیعی از جامعه در نظر گرفته شود و نیازهای مادران دارای معلولیت نیز به عنوان حق انسانی آنها توسط دولت‌ها به رسمیت شناخته شده و تامین شود.
او در پایان اضافه کرد که برای رسیدن به برابری حقیقی، «تعریف‌های دوگانه از فرد توانا و فرد معلول باید بازبینی شود» و نگاه جامعه به معلولیت باید از این «دیدگاه‌های دوگانه» و «پیش‌داوری‌ها» عبور کند.
