خلاصه
علیرضای ۲۲ ساله دارای معلولیت از نوع فلج مغزی است. او از ویلچر استفاده میکند و فقط میتواند از دست راستش استفاده کند. در ۱۵ سالگی ناچار به ترک تحصیل شد، چون هیچ راهی برای رفتن به کلاسش در طبقه بالا یا استفاده از دستشویی وجود نداشت. تا پیش از آن، علیرضا با کمک دوستان و خدمه مدرسه با ویلچرش جابجا میشد اما با بالا رفتن وزن، این کمکها غیرممکن شد. علیرضا برای استفاده از دستشویی، حمام و لباسپوشیدن از مادرش کمک میگیرد. مادر علیرضا ۶۵ سال دارد و حالا گرفتار کمردردهای شدیدی شده که گاه او را ناچار به هفتهها استراحت مطلق میکند. علیرضا میگوید:
«من واقعا شرمنده میشوم وقتی مادرم برای کمک به من تقلا میکند؛ برای همین سعی میکنم زیاد درخواست کمک نکنم. دلم میخواست کس دیگری را داشتم که در کارها کمکم کند اما بهزیستی که مسئول تامین کمک به ماست هیچ اهمیت نمیدهد که ما چطور زندگی میکنیم. بهزیستی فقط ماهی ۱۴۸ هزار تومن به ما میدهد که با آن حتی نمیشود روزی یک وعده غذا گرفت. من فکر میکنم فقط تا وقتی مادرم زنده است میتوانم زندگی کنم. روزی که مادرم نباشد، من هم هیچ جایی ندارم که بروم…»
علیرضا به ورزش علاقمند است اما به ندرت از خانه بیرون میرود و بیشتر روزها مشغول تلویزیون دیدن است. برای علیرضا رفتن به باشگاه ورزشی یعنی عبور از چندین مانع مختلف. وسایل نقلیه عمومی نزدیک خانه، اتوبوس و مترو، برای کسی مثل او که معلولیت جسمی دارد قابل دسترس نیستند. رانندههای تاکسی هم به ندرت برای سوار کردن او میایستند و اگر هم تصمیم به سوار کردنش بگیرند، برای گذاشتن ویلچر در صندوق عقب کرایه اضافه میگیرند. او میگوید «فکر کنم بیشتر مردم، به خصوص مسئولان، بیشتر وقتها یادشان میرود که ما هم مثل خودشان آدم هستیم.»
افراد دارای معلولیت در ایران، مانند علیرضا، برای مشارکت در فعالیتهای ابتدایی اجتماعی با موانع جدی روبرو هستند؛ فعالیتهای سادهای که سایرین بدیهی میپندارند مثل رفتن سرکار یا مدرسه، دیدار با دوستان و خانواده، شرکت در برنامههای فرهنگی، خرید یا مراجعه به پزشک. ساختمانها و وسایل حمل و نقل عمومی غیرقابل دسترس مانع رفت و آمد و مشارکت مستقل ایشان میشود. افراد دارای معلولیت تقریبا در همه ابعاد زندگی روزانه با تبعیض و رفتارهای کلیشهای مواجهند: در تعامل با مددکاران دولتی، کادر درمانی، رانندگان اتوبوس و حتی در خط مشیهای عمومی دولت که بنا بوده از آنها حمایت کند. تبعیض در برخورداری از خدمات بهداشتی هم مشکلی مستمر است، از جمله کوتاهی در ارائه اطلاعات دقیق و کامل در مورد درمان و گزینههای درمانی و تحصیل رضایت آگاهانه آنها پیش از شروع درمان.
افراد دارای معلولیت برای بهرهمندی از یک زندگی مستقل و شایسته در جامعه باید به صورت برابر با دیگران به خدمات و تجهیزاتی که مشارکت آنان را در جامعه تسهیل میکند دسترسی داشته باشند. افراد دارای معلولیتهای مختلف نیاز به خدمات متفاوت دارند. برای مثال، برای برخی وجود تجهیزات کمکی مانند ویلچر برقی و آسانسور در ساختمانهای عمومی ضروری است. برای برخی دیگر خدمات کمک شخصی لازم است، یعنی وجود یک شخص که به صورت حرفهای مسؤول کمک کردن به افراد دارای معلولیت برای انجام کارهای روزانه مثل لباس پوشیدن، حمام کردن، آشپزی، خرید و مشارکت در سایر فعالیتها باشد. طرحهای تامین اجتماعی مثل مستمری معلولیت نیز ممکن است برای تضمین دسترسی خدماتی که دولت ارائه نمیدهد ضروری باشد.
تمام افراد دارای معلولیت بر مبنای برابر با دیگران حق دسترسی به فضاهایی مثل ساختمانها، راهها، مدرسهها، مسکن، تجهیزات پزشکی، محل کار و سایر فضاها و خدمات عمومی را دارند. همچنین افراد حق دارند مستقل زندگی کنند و به طور کامل در جامعه حضور داشته باشند. حق دارند از بالاترین استاندارد سلامت، از جمله توانبخشی و خدمات ویژه افراد دارای معلولیت برخوردار باشند. به علاوه، دولت تعهد دارد که به عموم مردم جامعه در مورد حقوق و شأن افراد دارای معلولیت آگاهیرسانی کند و با کلیشهها، تعصبها و رویههای مضر مبارزه کند.
در سالهای اخیر دولت ایران گامهایی برای بهبود حمایت از حقوق افراد دارای معلولیت برداشته است. ایران کنوانسیون حقوق افراد دارای معلولیت سازمان ملل را در سال ۱۳۸۸ (۲۰۰۹) تصویب کرده و در زمینه بازرسی و بهبود دسترسی به ساختمانهای عمومی، وسایل حمل و نقل و سایر خدمات در تهران و سایر شهرهای بزرگ اقداماتی کرده است، از جمله ایجاد ستاد هماهنگی و پیگیری مناسب سازی کشور در سال ۱۳۹۴. به تازگی نیز قانونی جدید در مورد حقوق افراد دارای معلولیت به تصویب رسیده، اما هنوز کارهای زیادی باقی است.
دیدهبان حقوق بشر و کمپین حقوق بشر ایران با انجام ۵۸ مصاحبه مفصل با افراد دارای معلولیت موارد تبعیض، سوءاستفاده و عدم دسترسی را مستند کردهاند. یافتههای ما حاکی از آن است که دولت در تامین خدمات جامعهمحور کافی، از جمله وسایل کمکی باکیفیت و متناسب با نیاز افراد، کمک شخصی، ارائه خدمات توانبخشی و توانمندسازی دسترسپذیر و با هزینه قابل قبول و سایر خدمات کوتاهی کرده و با این کوتاهی حق افراد دارای معلولیت بر زندگی مستقل و حضور در جامعه را نقض کرده است. همچنین دولت ایران در اتخاذ اقدامات کافی و مناسبی که میتوانست در حد امکانات موجود خود برای توسعه حمل و نقل عمومی دسترسپذیر و تضمین دسترسی برابر به خدمات بهداشتی برای افراد دارای معلولیت انجام دهد کوتاهی کردهاست.
کلیشههای منفی و تبعیض به ویژه در میان مددکاران اجتماعی دولت و کادر بهداشت و درمان مانع دسترسی افراد دارای معلولیت به خدمات ضروری شده است. در نتیجه بسیاری از افراد دارای معلولیت زندگی خود را در انزوای کامل کنج خانهها سپری میکنند و برای کمک حتی در انجام سادهترین کارهای روزانه کاملا وابسته به اعضای خانواده و بستگان هستند.
بر اساس گزارش سال ۲۰۱۶ بانک جهانی، ایران به لحاظ درآمد ناخالص سرانه با درآمد سرانه ۲۰ هزار دلار امریکا در زمره کشورهای بالای متوسط قرار دارد. اما مقامات بلندپایه سازمان بهزیستی بارها عدم اختصاص بودجه کافی را به عنوان یکی از علل اصلی نبود خدمات و پشتیبانی لازم برای افراد دارای معلولیت در کشور ذکر کردهاند.
هیچ آمار رسمی و بهروزی در مورد تعداد افراد دارای معلولیت در میان ۸۰ میلیون جمعیت ایران وجود ندارد. نهادهای دولتی که به این افراد خدمات ارائه میدهند بنا بر آمار ثبت شده سال ۲۰۱۵ خود، این تعداد را ۱.۸ میلیون یا به عبارتی ۴.۲ درصد جمعیت اعلام کردهاند. تعداد واقعی افراد دارای معلولیت ایران به احتمال قوی بسیار بیشتر است. برخی مقامات ایرانی اعلام کردهاند تعداد افراد دارای معلولیت احتمالا در حدود ۱۱ تا ۱۴ درصد کل جمعیت است. در سطح جهانی، بنا به آمار بانک جهانی و سازمان بهداشت جهانی در حدود ۱۵ درصد کل جمعیت دنیا دارای معلولیت هستند. عواملی وجود دارد که احتمالا منجر به عدم تمایل مردم و خانوادهها به ثبت موارد معلولیت خود یا کودکانشان میشود؛ از جمله این عوامل میتوان به برچسبزنی و تبعیض در جامعه نسبت به افراد دارای معلولیت و روند پیچیده و گاه طولانی ثبت و عدم آگاهی از حقوق خود اشاره کرد. این موضوع به ویژه برای زنان و دختران صدق میکند؛ فقط ۳۵ درصد افرادی که در سازمان بهزیستی معلولیت خود را ثبت کردهاند زن هستند.