تکرار کلیشه‌ها و باورهای نادرست درباره افراد معلول در پیام حسن‌روحانی به مناسبت روز جهانی معلولیت
حسن روحانی در پیام خود به مناسبت روز جهانی افراد دارای معلولیت، به جای طرح برنامه‌های عملی برای تحقق حقوق افراد دارای معلولیت و رفع تبعیض علیه آنها، با دفاع از طرح موسوم به «غربالگری ژنتیک»به تکرار کلیشه‌های نادرست درباره این افراد پرداخت. طرحی که کمیته حقوق افراد دارای معلولیت سازمان ملل خواستار توقف آن شده است. موضوع پیشگیری از معلولیت و اجباری شدن قربالگری ژنتیک برآمده از رویکرد پزشکی به معلولیت است و با موضوع حقوق افراد دارای معلولیت در تضاد مستقیم است.
در این پیام که در همایش بزرگداشت روز افراد دارای معلولیت خوانده شد آمده است: «ضروری است که پیشگیری از معلولیت از طریق سیاست‌ها و اقدامات مؤثر به اولویت تبدیل شود. غربالگری‌هایی که در کشور صورت می‌گیرد و از جمله در دستور کار قرار گرفتن غربالگری ژنتیک، اقدامات مثبتی است که دولت در پیش گرفته و زمینه ابتلا به معلولیت‌های مختلف را کاهش می‌دهد.»
پیشگیری از معلولیت از طریق برنامه‌ریزی‌های مربوط به ارتقاء سلامت جامعه و کاهش خطر تصادفات جاده‌ای جزو وظایف دولت است. اما این که عالی‌ترین مقام اجرایی کشور در روزی که هدف از آن رفع تبعیض و تضمین حقوق انسانی افراد دارای معلولیت است از لزوم پیشگیری از معلولیت سخن بگوید منعکس‌کننده نگاه کلیشه‌ای به معلولیت است که در این نگاه، معلولیت یک ایراد یا نقص تلقی می‌شود که باید اصلاح و حذف شود. بر اساس کنوانسیون حقوق افراد دارای معلولیت که ایران از ده سال پیش به آن پیوسته، معلولیت را باید به عنوان بخشی از تنوع انسانی برشمر د. چرا که آنچه ایجاد ناتوانی می‌کند، نقص جسمی یا ذهنی فرد نیست بلکه موانع اجتماعی و رویکرد‌های کلیشه‌ای به افراد دارای معلولیت است.
رییس جمهور همچنین در پیام خود روز جهانی معلولان را فرصتی دانسته «تا همگان در این موضوع، اندیشه کنیم که تا چه اندازه جامعه و نهادهای سازگار برای زندگی عادلانه و با کرامت معلولان ساخته‌ایم، و چقدر در دیدن توانمندی‌های معلولان و به کارگیری ایشان کوشا بوده‌ایم.» این در حالی است که در بودجه سال ۱۳۹۸ که توسط دولت ایشان تهیه شده، هیچ اعتبار مشخص و مستقلی برای اجرای قانونی که اردیبهشت سال جاری توسط خود ایشان برای اجرا ابلاغ شد در نظر گرفته نشده‌است. علاوه بر این، در آزمون‌های استخدامی که توسط دولت برگزار می‌شود شرایط تبعیض‌آمیز علیه افراد دارای معلولیت همچنان به چشم می‌خورد و نهادهای زیر نظر دولت از جمله وزارت آموزش و پرورش از استخدام افراد معلول شانه خالی می‌کنند.
پیشگیری از معلولیت جزو حقوق افراد معلول نیست
یک فعال حقوق افراد دارای معلولیت در واکنش به پیام حسن روحانی و تاکید بر موضوع رویکرد پزشکی و پیشگیری از معلولیت به کمپین حقوق بشر در ایران گفت: «این که در روزی که دنیا تصمیم گرفته به حقوق افراد دارای معلولیت توجه کند و در جهت رفع تبعیض از ما گام بردارد، رییس جمهور مملکت خواستار تلاش در جهت پیشگیری از تولد افراد معلول شود این پیام را در بر دارد که بهتر بود اصولا ما وجود نمی‌داشتیم. ای کاش که او در عوض از توانمندی‌های ما حرف می‌زد و بر این نکته تاکید می‌کرد که وجود ما اگر موانع از سر راهمان حذف شود به تنوع و رشد جامعه کمک خواهد کرد. جای صحبت کردن از پیشگیری از معلولیت هر جایی باشد در روز جهانی افراد دارای معلولیت نیست. مثل این است که در روزی که برای مبارزه با تبعیض نژادی نامگذاری شده، از راه‌های تبدیل رنگ سیاه پوست به رنگ سفید حرف بزنیم و اسمش را بگذاریم حمایت از حقوق رنگین‌پوستان.»
همانطور که پیشتر، کمپین حقوق بشر ایران و دیدبان حقوق بشر در گزارش مفصل خود در خصوص تبعیض و فقدان دسترسی‌پذیری برای افراد دارای معلولیت در ایران بیان داشتند «گنجاندن پیشگیری از معلولیت به عنوان بخشی از سیاست‌ها و برنامه‌های دولت در تامین حقوق افراد معلول بازتاب رویکرد پزشکی به معلولیت است؛ گویی معلولیت چیزی است که باید درمان یا درست بشود. درست است که اقدامات دولت در بهبود بهداشت عمومی، دسترسی به خدمات و اطلاعات سلامت و سایر سیاست‌ها می‌تواند منجر به کاهش تعداد معلولیت‌ها بشود اما پیشگیری از معلولیت از حمایت از حقوق افراد دارای معلولیت متمایز است.»
طرح اجباری کردن آزمایش ژنتیک قبل از ازدواج، ناقض حقوق بشر به ویژه حقوق افراد معلول
اشاره حسن روحانی به موضوع قربالگری ژنتیک، به ماده ۷۵ قانون برنامه ششم توسعه اقتصادی، اجتماعی و فرهنگی کشور مربوط می‌شود. بر اساس این ماده، با هدف کاهش آمار بروز معلولیت‌هایی که ریشه ژنتیک دارند انجام آزمایش ژنتیک باید به عنوان پیش شرط ثبت ازدواج اجباری اعلام گردد. بر اساس این طرح که تا کنون به صورت نمونه در برخی استان‌های کشور اجرا شده، دفاتر ازدواج موظفند در کنار سایر مدارک لازم، برگه انجام مشاوره ژنتیک را از زوجین درخواست کنند.
اما این برنامه ناقض چندین حق بنیادین بشری به ویژه در ارتباط با افراد دارای معلولیت است. چنانکه کمپین حقوق بشر ایران و دیده‌بان حقوق بشر در گزارش مشترک خود بیان می‌کنند «با اینکه قانون ازدواج را بر مبنای نتیجه مشاوره ژنتیک ممنوع نمی‌کند، این شیوه حق بر احترام به زندگی خصوصی و خانوادگی را نقض می‌کند. برای افرادی که معلولیت‌شان عامل ژنتیک دارد، این رویکرد تاثیر بالقوه نامتناسبی بر حق بر ازدواج و تشکیل خانواده خواهد داشت.” زیرا کاملا محتمل است که افراد با معلولیت ژنتیک، از طرف خانواده و اطرافیان برای انجام ندادن ازدواج تحت فشار قرار بگیرند تا از تولد احتمالی فرزندان دارای معلولیت جلوگیری شود.»
حسین رئیسی، حقوقدان و فعال حقوق خانواده در توضیح علت مغایرت این طرح با حقوق بشر و به ویژه حقوق افراد دارای معلولیت به کمپین گفت: «ایراد اصلی این طرح اجباری بودن آن است. فراهم کردن امکان مشاوره ژنتیک و آگاه کردن افراد از احتمال تولد فرزندان دارای معلولیت، نه تنها محکوم نیست بلکه به افراد کمک خواهد کرد تا در مورد داشتن فرزند و تعداد آنها تصمیمات آگاهانه و اندیشیده بگیرند. اما این که افراد را از حق بر ثبت ازدواجشان محروم کنیم و آن را مشروط به انجام مشاوره ژنتیک کنیم، نقض آشکار حق بر ازدواج و تشکیل خانواده و مداخله نامشروع در حریم خصوصی افراد است. با عملی شدن این طرح، به ویژه افراد دارای معلولیت با ریشه ژنتیک، با موانع بیشتری برای اعمال حق بر ازدواج یا تشکیل خانواده مواجه خواهند شد.»
وی اضافه کرد: «یک اصل کلی این است که دولت باید از مداخله در زندگی و تصمیمات خصوصی شهروندان خودداری کند مگر در مواردی که چنین مداخله‌ای برای حمایت از یک حق بنیادین دیگر ضروری باشد. اما دولت ایران اغلب بر خلاف این اصل عمل می‌کند و بی‌جهت و با اعمال زور و اجبار وارد حریم خصوصی شهروندان می‌شود.»
این وکیل باسابقه دادگستری که وکالت پرونده‌های متعددی را در حوزه زنان، کودکان و خانواده بر عهده داشته گفت «تصمیم به داشتن فرزند، تصمیمی جداگانه از تصمیم به ازدواج است و لزوما هر شخصی که ازدواج می‌کند قرار نیست صاحب فرزند شود. ضمن این که انتقال ویژگی‌های ژنتیکی اصولا امری احتمالی است و به جای قطعی دانستن آن باید زوجین را از تمامی خطرات و احتمالات آگاه کرد و تصمیم‌گیری نهایی را به عهده خود آنها گذاشت. اما خانواده‌های ایرانی معمولا در تصمیمگیری‌های فرزندان خود برای ازدواج مداخله می‌کنند به ویژه در مورد افراد دارای معلولیت که اغلب کنترل و سلطه‌جویی خانواده‌ها نسبت به آنها بیش از دیگران است.»
در همین راستا، کمیته حقوق افراد دارای معلولیت سازمان ملل در جریان رسیدگی به گزارش دولت ایران در مورد اجرای کنوانسیون از اولویت دادن به پیشگیری از معلولیت و درمان پزشکی در سیاست‌های دولت ابراز نگرانی می‌کند. کمیته همچنین نگران است که «در قوانین و سیاست‌ها به جای توجه به افراد دارای معلولیت به عنوان دارندگان حق، رویکرد «خیریه»، «مراقبت» و «رفاه» وجود دارد” بر همین اساس، کمیته از دولت ایران می‌خواهد که ماده ۷۵ [ماده ۹۰ در زمان رسیدگی در کمیته] ” قانون برنامه ششم توسعه را که به آزمایش ژنتیک اجباری پیش از ازدواج و مشاوره برای پیشگیری از تولد کودکان دارای معلولیت می‌پردازد، لغو کند.»
به طور کلی، همانطور که کمپین حقوق بشر ایران و دیده‌بان حقوق بشر در گزارش مشترک خود توصیه می‌کنند دولت باید “تضمین کند که برنامه‌های پیشگیری از معلولیت با استفاده از منابع مالی جداگانه و توسط نهاد‌هایی غیر از نهادهای مسؤول تامین حقوق افراد دارای معلولیت اجرا می‌شوند. سازمان بهزیستی به عنوان سازمان اصلی اجراکننده کنوانسیون حقوق افراد دارای معلولیت نباید مسئولیت پیشگیری از معلولیت را بر عهده داشته باشد. هر سیاست پیشگیری از معلولیت باید با احترام کامل به خود‌مختاری و حق بر داشتن زندگی خصوصی و خانوادگی افراد دارای معلولیت طراحی و اجرا شود.
علیرغم این توصیه‌ها، انوشیروان محسنی بندپی رئیس سازمان بهزیستی در سمینار کشوری مشاوره ژنتیک و نقش آن در پیشگیری از معلولیت از قرار داشتن آیین‌نامه آزمایشات اجباری ژنتیک در دستورکار هیات دولت خبر داد و گفت: «امیدواریم شاهد کاهش معلول زایی در کشور باشیم.» حسین رئیسی، وکیل حقوق بشری در واکنش به این جمله رئیس سازمان بهزیستی گفت: «این کلمه جلوگیری از معلول‌زایی من را به یاد دوران آلمان نازی می‌اندازد که می‌خواستند هرطور شده از تولد کودکان معلول جلوگیری کنند یا آنها را از بین ببرند. شنیدن این کلمه به ویژه از طرف رئیس سازمان بهزیستی که متولی احقاق حقوق افراد دارای معلولیت است بسیار تاسف‌آور است. اگر دولت واقعا می‌خواهد آمار معلولیت را در کشور کاهش دهد، می‌تواند وزارت‌های راه و صنعت را ملزم کند تا با بهبود امنیت جاده‌ها و کیفیت و ایمنی اتومبیل‌ها، آمار ۶۰ هزار فرد معلول در اثر تصادفات در سال را کاهش دهد.»
