روز جهانی آلبینیسم در سازمان ملل: از دیدگاه جامعه، ما «به اندازه کافی» معلول نیستیم
در جریان دوازدهمین کنفرانس دولت‌های عضو کنوانسیون حقوق افراد دارای معلولیت، ۲۳ خرداد ۱۳۹۸رروز جهانی آلبینیسم در مراسمی در مقر اصلی سازمان ملل در نیویورک گرامی داشته شد.
در این مراسم، نمایندگانی از چندین دولت از جمله سناتوری از کشور کنیا که خود دارای آلبینیسم بود، کارشناس ویژه آلبینیسم سازمان ملل، و نیز تعداد زیادی از فعالان حقوق افراد دارای معلولیت از جمله پژوهشگران کمپین حقوق بشر ایران شرکت داشتند.
«همچنان مقاوم ایستاده‌ایم»، شعار امسال برای روز جهانی آگاهی‌بخشی درباره آلبینیسم بود که به نشانه اعلام همبستگی مردم در سراسر دنیا با این افراد انتخاب شد. شرکت‌کنندگان با استفاده از همین هشتگ در شبکه‌های اجتماعی درباره آلبینیسم گفتگو کردند.
افراد دارای آلبینیسم در بسیاری از نقاط جهان از جمله ایران با موانع و چالش‌های مختلفی روبرو هستند که برخورداری آنها را از حقوق اولیه انسانی دشوار ساخته است. انگ اجتماعی و تبعیض، دسترسی نابرابر به تحصیل و بهداشت و نیز مشارکت نداشتن در فعالیت‌های اجتماعی و سیاسی از جمله این مشکلات است.
آلبینیسم به عنوان نوعی از معلولیت
آلبینیسم یک نوع معلولیت با منشا ژنتیک است که در نتیجه آن، بدن فرد فاقد رنگ‌دانه بوده یا مقدار بسیار کمی رنگ‌دانه تولید می‌کند. علاوه بر اختلال بینایی، افراد آلبینو نسبت به تابش آفتاب بسیار حساس هستند و در صورت انجام نشدن مراقبت‌های لازم، به ناراحتی‌های پوستی از جمله سرطان پوست دچار خواهند شد. در نتیجه این حساسیت‌های شدید پوستی، بسیاری از این افراد جان خود را در ۳۰ تا ۴۰ سالگی از دست می‌دهند.
دکتر متخصص پوست آقای دیوید کولبرت در سخنرانی خود درباره اهمیت به رسمیت شناختن آلبینیسم به عنوان معلولیت و نیاز به ارائه خدمات لازم به این افراد صحبت کرد و گفت: «در کشور رواندا در ازای هر یک میلیون نفر تنها یک متخصص پوست وجود دارد.» او همچنین از مسوولان و نمایندگان حاضر در جلسه خواست که نیازهای پزشکی افراد دارای آلبینیسم را به عنوان گروهی از افراد دارای معلولیت به رسمیت بشناسند تا از مرگ زودهنگام و تبعیض علیه آنها جلوگیری کنند.
در ایران افراد آلبینو به عنوان یک گروه مستقل از افراد دارای معلولیت شناسایی و طبقه‌بندی نمی‌شوند و در نتیجه، نیازهای خاص آنها در قوانین و سیاست‌گزاری‌های دولت در نظر گرفته نمی‌شود. در حالیکه جمع‌آوری اطلاعات اولین اقدام برای بهبود شرایط این افراد است، در ایران آمار دقیقی از تعداد افراد آلبینو، میزان شیوع ناراحتی‌های پوستی از جمله سرطان در میان آنها، و نیازهای پزشکی‌شان وجود ندارد. رسانه‌های دولتی نیز هیچ برنامه‌ای در جهت آگاه کردن این افراد و خانواده‌های آنها نسبت به خطرات موجود و راه‌های پیشگیری از آن منتشر نمی‌کنند.
موانع تحصیل کودکان آلبینو در گزارش دیدبان حقوق بشر
دیاندرا فارست مدل دارای آلبینیسم در کنار سامر موسکاتی پژوهشگر دیدبان حقوق بشر
سازمان دیدبان حقوق بشر در این مراسم گزارش تخصصی خود را درباره موانع تحصیل کودکان دارای آلبینیسم در کشور موزامبیک تحت عنوان «از گهواره تا گور» به کوشش آقای سامر موسکاتی رسما منتشر کرد.
آقای موسکاتی در سخنرانی خود، به تشریح تبعیض‌هایی پرداخت که کودکان دارای آلبینیسم در مدارس با آن روبرو هستند، از جمله تمسخر، گوشه‌گیری، و نبود درک کافی از نیازهای خاص آنها. او گفت: «بسیاری از کودکان دارای آلبینیسم به دلیل تبعیض‌های رایج ناچار به ترک تحصیل شده‌اند.»
در این گزارش سه توصیه اصلی برای دولت موزامبیک جهت حمایت از کودکان دارای آلبینیسم مطرح شده است که دو مورد از آنها برای سایر کشورها از جمله دولت ایران نیز مفید است. نخست آنکه دولت‌ها باید همه‌ی معلمان و نه فقط معلمان مدارس استثنایی را درباره آلبینیسم و نیازهای خاص کودکان آلبینو در مدارس آموزش دهند. دولت‌ها همچنین باید امکانات لازم را برای تحصیل این دانش‌آموزان از جمله برگه‌های امتحانی و کتاب‌های با فونت درشت در اختیار مدارس بگذارند. همینطور ابزارهای کمکی لازم را تهیه کنند تا این کودکان بتوانند مطالب نوشته شده روی تخته سیاه را براحتی بخوانند. توصیه دوم این است که دولت‌ها باید آگاهی عمومی جامعه را درباره افراد داری آلبینیسم و مشکلات و حقوق آنها افزایش دهند.
لزوم مبارزه با باورهای نادرست درباره آلبینیسم
در برخی از کشورهای جنوب آفریقا، رسوم و باورهای غلط راجع به وجود قدرت‌های جادویی در افراد آلبینو از دیگر عوامل تبعیض علیه این افراد است که منجر به رواج قطع عضو، قاچاق اعضا و قتل بسیاری از آنها در این کشورها شده است. در همین راستا، این نشست با شعار «همچنان مقاوم ایستاده‌ایم» (#StillStandingStrong) تبعیض‌های گوناگون علیه افراد آلبینو را به مخاطبان یادآور شد و از مبارزه‌ی پایدار این افراد جهت رسیدن به حقوق انسانی خود قدردانی کرد.
خانم ایکپونووسا ارو کارشناس ویژه حقوق افراد آلبینو در سازمان ملل با اشاره به این شعار گفت: «مهم نیست که این مبارزه چقدر دشوار باشد، ما همچنان به این مبارزه ادامه خواهیم داد.»
بعد از سخنرانی او، نمایندگان متعدد از سازمان‌های مردم‌نهاد از جمله اتحادیه جهانی معلولان و همینطور نمایندگان کشورهای مالاوی، موزامبیک، تانزانیا و سناتور آیزاک مووآرا از کنیا که خود دارای آلبینیسم است درباره حقوق افراد آلبینو و اقداماتی که باید جهت تضمین حقوق برابر آنها انجام شود، صحبت کردند.
نمایندگان این کشورهای آفریقایی نه تنها به اهمیت تحصیل و آگاهی‌بخشی برای ایجاد محیطی امن و برابر برای افراد دارای آلبینیسم اشاره کردند، بلکه تاکید کردند که افزایش مجازات برای عاملان خشونت علیه افراد و کودکان دارای آلبینیسم در دستور کار این کشورهاست.
سناتور آیزاک مووآرا با تاکید بر اینکه بسیاری از افراد دارای آلبینیسم در آفریقا به دنبال تهمت خیانت به مادر، کودکی خود را بدون حضور پدر می‌گذرانند، خاطرنشان کرد: «از دیدگاه جامعه، ما سفیدپوستیم، اما نه به اندازه کافی. سیاه‌پوستیم، اما نه به اندازه کافی. معلول هستیم، اما نه به اندازه کافی.»
کمپین رنگارنگ در حمایت از افراد آلبینو
در ادامه مهمان ویژه این مراسم، هنرمند آفریقایی-آمریکایی خانم دیاندرا فارست تجربه خود را به عنوان یک فرد دارای آلبینیسم در حوزه فشن در میان گذاشت و گفت: «من در کودکی به خاطر ظاهرم مورد تمسخر قرار می رفتم، اما با ادامه به مبارزه برای رسیدن به حقوقم، امروز برای برندها و مجلات مهم به عنوان مدل کار می‌کنم.»
خانم فارست با هدف تاکید بر زیبایی تمام افراد از جمله افراد دارای آلبینیسم، شرکت‌کنندگان این نشست را دعوت کرد که همراه او از بیلبورد حاوی پیامی راجع به آلبینیسم در میدان تایمز نیویورک رونمایی کنند. به دنبال آن، خانم فارست و دیگر حاضران به کمپین عکاسی او تحت عنوان «رنگارنگ» (colorful) در میدان تایمز پیوستند تا بصورت دسته‌جمعی روز جهانی آلبینیسم را با این اقدام جشن بگیرند.
